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たまぞの帰宅

今日から4泊で帰宅しています。
自分のベッドに落ち着くと、おもちゃでガッチャガッチャと遊びだしました。
やっぱりおもちゃがたくさんあるのは嬉しいね(*^-^*)

夜、髪をおろしたたまぞ。
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あたまボーン(笑)
で、プリンセスのバルーンが増えてる(笑)

友人がたまきにとバルーンを持って来てくれました。
この友人とはここ数年毎年一緒にガキ使を見ながら年越しをしています。

今年も3人で年越しできそうで嬉しいです。

帰宅してプリンセスのバルーンを見たとたん、くれくれと手を伸ばしおねだり。
ティンカーベルも持たせてもらい、バルーン2つ持ちでブンブン振って遊んでました。

何をしてもニコニコ。
そんなたまきを見ていると、こちらまでニコニコ。

いつもは夕方にセンターへと帰りますが、今さっき寝室へと連れていくと『え?ここで寝るの?』みたいにキョトン(笑)

たまちゃん、今日から4つ寝る間はお家だよとデコをなでなで。
何年か前にお年玉で買った、天井に映像を映写するホームシアターをつけてあげるとその映像と音楽を聴きながら寝入りました。

クジラや熱帯魚が天井に写し出され、流れる音楽はサザンオールスターズの真夏の果実のオルゴール。
穏やかで私も大好きな曲です。

また私が寝る頃に目を覚ますのかなぁ?
明日の朝までぐっすり寝てくれるといいんだけど。

2年前はたまきと二人で暮らしていたな。
3年前はおとうとたまきと三人で暮らしていたな。

でも。
今年もたまきと一緒に年を越せる。
感謝感謝。
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by tamaki-tamaki | 2017-12-30 23:46 | Comments(2)

門松~♪

今日のセンターの活動は制作。
たまぞの苦手分野です(笑)
さ、たまちゃん、一緒に作ろうね。
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門松の竹の部分担当のたまぞ。
この緑の紙、クリスマスの時に色塗りしたものの残りだそうです。

たまきの持っている紙の芯に緑の紙を巻き付けて先を斜めに切っていきます。
たまぞ一人では到底無理なので、ハサミを一緒に持ってチョキチョキ。

と、作業してたらPTの先生がいらっしゃいました。
とりあえず竹も3本作ったから、PTの訓練を受けることに。

うつぶせになって背中や腰をのばしてもらい、気持ち良さそうなたまぞ。
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手にはしっかりバルーンのリボンを掴んでます(笑)

PTをがんばったあとは、お楽しみのおもちゃ。
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お気に入りの光るおもちゃ。
これももう2年以上のお気に入り。
前はメロディーが鳴っていたけど、音がでなくなっちゃった。
新しいのに換えてあげたいけど、なかなか同じものに巡り会えず。

音は鳴らないけど光るから、ま、いっか。

そして先ほど作った門松が出来上がったというので見に行ってきました。
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門松とたまぞ。
なんだかめでたい(笑)

色を塗った障子紙に、金色の折り紙の扇子、段ボールの台座に松の葉の代わりの緑のモール。
特別な物は使わずに、これだけのクオリティーのものが出来るってすごい。

今年も残すところあと3日。
年末年始は外泊帰宅で4泊の予定。
たまきと過ごせる年越しを楽しみたいと思います。

寒さも厳しくなってまいりました。
どうぞみなさま、風邪など召されませんように。
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by tamaki-tamaki | 2017-12-29 00:27 | Comments(0)

クリスマスプレゼント進呈(笑)

今日はイヴ。
日中外出で、帰宅していたたまぞ。

さっそくバルーンを見せてみる。
一瞬『?』という感じでしたが、これがバルーンだと気付くと笑顔が出ました。
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考えていた通り、ビラビラの葉っぱの部分をしっかり掴んでしばらく離しませんでした(笑)
でもパンパンで抱き締めることもできず、ジタバタしてました( *´艸)

透明の方のバルーンにはあまり興味なしという感じ。
かわいいのになぁ。

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これは10年位前のお友達の家でのクリスマス会のプレゼント交換で頂いたドラマーサンタ。

たくさん曲が入っていて、バチを持ったサンタが太鼓をリズムにあわせてパコパコ叩くもので、もう10年来のお気に入り。
今日もニコニコと聞いてました。

たまきのベッドまわりはおもちゃでごった返してます(笑)
センターではベッド上でのおもちゃはひとつということになっているので、帰宅すると毎回遊びまくるたまぞ(笑)

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そしておばぁにアンパンマンのミュージックブックで遊んでもらい、これまた満面の笑み。

おやつはベリーのムースをスポンジを残して完食。

今日は本当にたくさんの笑顔が見られました。
なんて幸せな一日。

笑うたまきのほっぺやあたまをなでなでしながら『我が家でたまきと過ごせる時間』の幸せをしみじみと噛みしめました。

帰る時間があっという間で切なくなっちゃう。
ヘルパーさんの運転で、おばぁに付き添われてセンターへと帰っていきました。
透明のバルーンを持って(笑)

ティンカーベルのバルーンの方が絶対好きなのはわかってるけど、これはヘリウム補填できるから透明のバルーンがしぼんだら交換してあげるね。

それしかなければ、それで遊ぶでしょ?(笑)

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これ。400リットルのヘリウムボンベ。
ピンクでかわゆい。
使用後は不燃物で出せるらしい。
ほんとかな?( ・∇・)
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by tamaki-tamaki | 2017-12-24 21:42 | Comments(2)

クリスマス会もういっちょ!

金曜日、今年最後の訪問授業でした。
ハロウィンで着そびれたドレスを着てクリスマスカードを配る…と先生から伺っており、おばぁと一緒に楽しみに行ってきました♪

まずはいつもの出席確認とカレンダー破り、お天気調べ。
サクサクとがんばってました。

そして本日のメインイベントへ。
先生がファンデとアイシャドウにグロスでメイクアップしてくれました。

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今回のアイシャドウは紫。
鏡を見せられじっと見入る『自分大好きたまきさん』(笑)
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カチューシャもクリスマスバージョンでかわゆい♪
そのぱっかんと開いたお口を閉じてくれるともう少しお利口さんに見えるんですけど、どうでしょう?閉じてみませんかぁ?

ドレスもかわいいんだけど、襟もとの白いピラピラがザビエルみたいだ(笑)

『メリークリスマス♪いつもありがとう♪よいお年を』と録音されたスイッチボタンとクリスマスカードを持って棟内にドレスのお披露目&カード配りにいざ!

が。
金曜日はお風呂の日で看護師さんもスタッフさんも大忙し。

デスクワークしている看護師さんや、通りかかったスタッフさんや隣のお部屋のお友達を取っ捕まえては半強制的にカード進呈(笑)

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10人位配れました(*^-^*)
みんなからドレスアップした姿を誉められてましたが、当の本人はなんだか緊張してるのか、笑顔の写真は撮れず(´Д`)

話はずれますが、録音された『メリークリスマス♪いつもありがとう♪よいお年を』のメッセージがツボってしまった私。

メリークリスマスから良いお年をまで言っちゃうのね?と(笑)
看護師さんも良いお年をと言われて笑ってました( *´艸)

でもよく考えたら授業は今年最後だから『良いお年を』なんだねぇとひとりで納得。

最後にナースステーションに飾られているクリスマスツリーとパチリ。
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このツリー、私が入院する少し前に出されていました。
まだオーナメントもまばらで少し寂しいツリーだなぁと思っていたんですが、退院してきたらこんなんなってた(笑)
なんだかこのツリー『わっはっは~』と笑いながら歩き出しそうな気がする(笑)

おばぁが『このツリーね、見るたびに飾りが増えていってね、重さで傾いちゃったみたい。』と言ってました(笑)

なるほど、写真ではわかりずらいですが実際はかなーり傾いてる(笑)

キラキラが好きなたまきは目が釘付け。
このあとはメイクオフシートでメイクを落とし、今年の最後の授業を終えました。

先生とたまきとおばぁと私。
ささやかな楽しいクリスマスでした。
見たかったドレス姿も見られて大満足。

あ~。本当に楽しかったな。
ドレスのたまきと一緒に写真撮っておけば良かったなぁ。

あ。そうそう。
届きましたよぉ♪
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たまぞへのクリスマスプレゼント。
でっか。
存在感ハンパないっす。

透明のバルーンはヘリウムの補充ができないから、まずこっちを持っていってあげることにしました。

あとね、今までは10リットルのスプレー缶でしぼんだバルーンにヘリウムをチマチマ補填してたけど、400リットルのボンベ買っちゃった←これもクリスマスプレゼント(笑)
ピンクのバルーンね、半分くらいしぼむと10リットル入れてもパンパンにならないんですよ。

10リットルのスプレー缶ひとつで600円位。
400リットルのボンベで6800円。
もっと早くボンベ買えば良かったなぁ。
今まで何本買ったことか。

これでしばらくはヘリウム完璧。
さぁ、こい。バルーン!(笑)

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by tamaki-tamaki | 2017-12-23 23:32 | Comments(2)

センターのクリスマス会                     

間に合っちゃった( ・∇・)♪

病棟の看護師さんが、クリスマス会に間に合うように朝から働きかけをしてくださり、私もびっくりする早さで退院の手続きができました。

感謝以外の言葉が見つかりません。
ほんとうにありがとうございました。

たまきの居室に入ると、クリスマス会に参加するため、コルセットなどを装着したりと準備していました。

そ~っと覗き込んでみたら…
目が合った!
一瞬『???』となり、パッと目を見開き、にゃっは―(e^□^e)と笑顔。
私もほっと一安心。

たまぞをぎゅううううぅ~って抱き締めてみる。
あぁ。たまきの匂い。
ぎゅってされてもニコニコしてました。

もうチュッチュしたかったけど、人前だったので、ここは我慢我慢(笑)

クリスマス会の始まりです。
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会場には2リットルのペットボトルで作ったクリスマスツリーがどーん。
中ではディスコライトがくるくる回っていてとても綺麗でした。

始まりのご挨拶があり、まずはボランティアさんの『聖夜の音楽会』が始まりました。
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フルート、オーボエ、クラリネット、他にも色んな楽器があり、見事な音楽会でした。
それぞれが響きあい、聴いていたら自然と涙がポロリ。
音色のすばらしさはもちろん、こうしてたまきと一緒にいられることの嬉しさと、また来年もこうしていられたらなぁという淡い期待と、もう来年はたまきのとなりに私はいないんだろうなぁというさみしさと。

そんなことを考えている私のとなりでたまきは音楽に聞き入っていました。
手はしっかり私の手を握って離しません。
くふ。かわゆい。
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たまサンタ。
先日理髪があり、前髪ガッツリでポニーテールは帽子の中。
なんだか少年のようでした(笑)

そしてお楽しみのクリスマスプレゼントの贈呈式。
棟を代表して受けとるふたりにたまきも選ばれました(*^-^*)

おばぁと一緒に受取りに。
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この脚の綺麗なサンタガール、実は男性。
しかも若干おじさま(笑)
なかなか衝撃でした(笑)

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代表して受け取ったのはプラネタリウム。
しっかり抱えるたまぞ。
それ、君のじゃないですからね。
みーんなへのプレゼントですからね(笑)

最後はクリスマスにちなんだおやつタイム。
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かわいい紙皿に砂糖菓子のサンタとトナカイ、
チョコやイチゴのムースにホイップクリーム。
たまぞ、もりもり食べてました。

こうして温かいクリスマス会は終わりました。

ひとつ願い事が叶いました。
幸せな時間をありがとうございました。
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たまき、楽しかったね。

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by tamaki-tamaki | 2017-12-22 14:51 | Comments(0)

さ。帰ろう。

胃ろうのオペのあと、一度高熱が出てしまい、その後も微熱が続いたりで『退院』という言葉は先生からなかなかいただけませんでした。

夕方から夜半にかけて37.5℃とか37.8℃とかあがり、朝には下がって日中も平熱。
んでまた夕方から微熱…

本人としては喉が痛いとか、頭が痛いとか、節々が痛いとか、まーったくない。
自覚症状なし。

気管切開も胃ろうももう何の問題もないけど、この微熱のせいで先生もなかなかOKを出せずにいたようです。

看護師さんも先生も、入院当初から私の気持ちをじっくり聞いて受け止めてくれてました。

特に関わることが多い看護師さんは自分のことのように、私の気持ちに寄り添って一緒に考えてくれる。
入院中ひとりで考える時間がありあまるときに、気持ちに寄り添ってもらえるのはほんとうに心強いです。

看護師さんや先生方のおかげで、無事に明日退院できることになりました。

たまきのセンターのクリスマス会には間に合いそうもないですが、訪問授業の今年最後の授業には参加できそうです。

ドレス姿のたまきに会えるかな。
会いたいな。
久しぶりに会いに行ったら、たまきどんな顔するかな。

すねるかな?
喜ぶかな?

そんなことを考えてる今って、とても幸せ。
こんな、小さな幸せが今の私を支えてくれています。

早く帰ろう。
私に幸せをくれるたまきのところへ。

たまきへのクリスマスプレゼント、悩みましたがやはり彼女の一番の大好物『バルーン』にしました。

本当ならディズニーリゾートに売ってるピンクのプリンセスのが一番好きだけど、ネットでは買えないので、今回はティンカーベル。
こんなの。
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ふたつセットだけど、持っていくのはティンカーベルのほうにして、ハートが入ったバルーンはお家で遊べるようにお家に置いておきます。 
ティンカーベルのバルーンね、68センチもあるんですよ。
でっか。

回りのビラビラがあるから、たまきも掴みやすいんじゃないかな。
気に入ってくれるといいなぁ。
(人*´∀`)

あ。そうそう。
パッチワークのワンコ、3体目に突入中(笑)
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そして、これは私の病室から見える風景。
とても綺麗な夕暮れの一枚です。

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by tamaki-tamaki | 2017-12-20 19:29 | Comments(4)

さてと。いきますか。

12月1日に気管切開を終え、その一週間後に胃ろうのオペも終えました。

胃ろうのオペは簡単なもので、胃カメラを使い10分~20分程度で終わるもので、私もしっかりモニターを見ながら無事に終わりました。
うん、これ楽勝。なーんて思ってたんですけどね。


お部屋に戻ってしばらくしても、分厚く当てられたガーゼにどんどん血が滲みてくる。
ん~?これ、おかしくね?と思い、ナースコールをプチっとな。

看護師さん、私のお腹の真っ赤なガーゼを見るなりきびすを返して先生を連れてきた。

麻酔も切れてきて痛くておとなしく寝ていたら何人か先生がみえて傷を覗き込んでは『これはまずいね』『あ~、ダメだ。止まんない』とか言っちゃってるし。

はぁ?ですよ、こっちは。
『ダメって何~?!』って思わず声に出して言っちゃいました(笑)
ダメとか言わないでぇぇぇ~!ビビるじゃんかぁぁぁ。

結局ベッドの上でひと針縫って、さらに圧迫止血で治まりました。

が。です。
その夜気持ちが悪くなり、戻したら全部血。えらい量の血を2回戻して、貧血になってしまい、翌日輸血。
なにしてくれちゃってんのよぉぉ(心の叫び(笑))
胃の中にもたくさん出血していたようです。
普通ならオペ翌日から食事が始まるのに、その後まる3日絶食。

もぉぉぉぉおおおお!( `д´)と、叫びたくなりました。
まぁ、でも胃は血管が多く出血のリスクがあるということも事前に説明を聞いていました。
でも、まさか自分がとは(笑)

ひもじい日々を乗り越えて、やっと落ちついて参りました(笑)

まだ咳をしたり、上半身をひねったりすると痛みますが、かなり良くなりました。

お腹の表面から胃の中までボールペン位の太さのチューブが通ってるんだから、痛くて当たり前か。
これもピアスと同じように、孔がしっかりできてしまえば全く痛くはなくなります。
もう少しの辛抱だ。

で。
もうやることがない。
喉のレティナも自分で入れ替えができるようになったし。
胃ろうからの注入に関しては、たまきで慣れているから手技的にも問題なし。

胃ろうの傷の治りと、胃ろうから注入する栄養剤の選定待ちという感じらしい。

来週21日(木)にはたまきのセンターでクリスマス会、翌22日は今年最後の授業で、ハロウィンで着そびれたドレスのお披露目をするそうで。

そんなの聞いたらもう帰りたくて帰りたくて。
で、ひねり出した殺し文句。

『21日は娘の施設でクリスマス会があります。来年は一緒に過ごしてあげられないと思うので、今年は一緒にいてあげたい。だから21日までに帰してほしいです。』

看護師さんや先生の回診の時にお願いしています。
この言葉を聞くと、一瞬固まり、カレンダーを確認して『ご希望に添えるよう先生方と相談します』と。
もちろんあくまでも私の希望であって、無理を押してまでというわけではないですが。

でもね。
この言葉、自分でお願いしながら毎回涙が自然にあふれてきちゃいます。

来年は一緒に過ごしてあげられない…
もちろん来年も一緒に過ごしていたいとは祈っていますが、無理な可能性のほうが高いわけで。

それを自分で口にすると、現実を確認するようで怖い。


もうね、私のカスタマイズは終わりました。
最終装備を装着した状態。
生きるためにできる処置はもうないんですね。

むしろ今回の処置は『いかにより良く(苦しまずに)死を迎えることができるか』を考えた上での処置でもありました。

より良く死を迎える。
そんなのきれいごとかなとも思います。
でも、私の中ではより良く死を迎える準備はできました。

ダカラ ワタシニハ モウ ナニモ コワイモノハ ナインダヨ

そう。
もう怖がることなんかないんだ。
怖いのは出来ることがあるのにしないこと。

でも、私は今の医療で出来ることはすべてやっていただいた。
あとは私の生命力のみ。

どこまでいけるか、やってやろうじゃないの。


あはは。
こんな強気なこと書いてて、数日後には泣き言いいますよ、きっと(笑)

でも、それでいいや。
泣いたり笑ったりしながら、素直に生きていこうと思います。

まず、今私がしなきゃならないことは、早くお家に帰ること。
一日でも早くたまきに、会いに行くこと。

入院中、身体の辛いときはぐったりとなにもできずにベッドにへばりついてましたが、今は暇で暇で(´Д`)

おかげでパッチワークのワンコ、増産中(笑)
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布だけカットして裁縫道具一式持ち込んでチマチマ縫ってます(笑)

こういうのやってると気も紛れるし、実際楽しいし(*^-^*)

さてと。
まず、帰宅する。

がんばっていきますかー。
がんばらないけど(笑)



あ。そうそう。
UPしそびれていたたまぞの写真。
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くまもんとたまぞ。
くまもんに触る手が、なんか優しげで好きな写真です。
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こちらは『さつまのおいも』の授業の様子。
これ、さつまいもの着ぐるみらしいです。
紫いも?(笑)

来週、たまきのクリスマスの様子をUPできるといいなぁ。

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by tamaki-tamaki | 2017-12-15 14:48 | Comments(6)

第一関門突破。かな?

気管切開のオペ、無事に終わりました。
オペ翌日までほぼグッタリという感じでまさに『病人!』て感じでした(笑)

一昨日あたりからコソコソと活動し始め、今日は朝から売店のローソンへ行き、アイスカフェオレを買って参りましたっ!
(`・ω・´)ゞ
ようはパタパタと動けるくらいに回復しましたというご報告です。

気管切開していると、喉に開けた孔からチューブ(カニューレと言います)を挿管します。
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こちらはたまきが現在使っているカニューレ。
たまきは気管そのものがやわらかいので、つぶれないように内側から支えられるようなストローのような長い部分があります。

私もこれとは少し違いますが、オペ後はこんなようなものをつけていました。

この筒状のものが喉にある違和感はただごとでなく、異物の刺激で分泌物もあがってきます。
その都度吸引してもらってますが、どこまで入れてんのぉ?ってくらい深く吸引のチューブを挿入され、もうそれはそれは苦しくて、さらに咳き込む感じでした。

深い吸引も必要なので仕方ないのですが。
とにかく咳き込みがひどくて腹筋がバキバキに割れるかと思った(笑)

たまきがニコニコ笑って吸引されてるのは決まった長さでカニューレから吸引チューブが出ないようにきちんとやってもらっているからなのねと改めて感じてしまいました。

でね、今朝カニューレ装備が1UPしたんです♪
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これ。レティナっていいます。
シンプルでしょ?
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こんなふうに開けた孔が塞がらないように筒をはめておく感じ。
気管を刺激するチューブはないです。

レティナにつけるキャップを替えると話すことができます。
今は一方向にしか弁が開かないワンウェイバルブ。書いて字のごとし。

息を吸うときは喉のレティナから。
吐くときはレティナの弁が閉じて口鼻から。
なので、おしゃべりが可能に。
ただ、引き笑い(さんまちゃんのね)はできないですね(笑)←試した( *´艸)

気管切開していて一番困るのはシャンプー。
喉に水がかかれば肺に直接水が入ってしまうので、たった数滴で溺れるかと思うほど辛いです。

美容院で使うようなシャンプーケープを使って、首を濡らさないようにまずシャンプーをして、その後今度は首から下だけシャワー。
しばらくは首回りは温かいおしぼりで清潔を保つしかないようです。

まぁ、そんなのはどうにでもなるからおっけ。
食事も普通に食べてます。

話せないのも辛いですね。
ちょっとしたお願いもいちいち書いて説明しなくてはならないし。
ほんの少しの手話はできるけど、相手が手話わからなきゃ意味ないし(´Д`)
でも、その煩わしさもオペ後5日で解消。
いやぁ、長かった…

で、明後日金曜日に今度は外科で胃ろうのオペになります。
喉も落ち着いて、ほっとしたところなんだけど、いつまでもほっとしてる場合ではないので(笑)

おばぁが心配してこちらにも来ると言ってくれてますが、私は自由に動けているから、たまきのところへ行ってあげてとお願いしています。

たまきのところへ行けば、センターの看護師さんやスタッフの方から『こちらは大丈夫、たまちゃんはちゃんとお預かりしてますからママの所へ行ってあげてください』
と言われているそうで(笑)

おばぁ、どうしましょうという感じでしょうか(笑)

たまきのところへ行ってくれて、絵本の一冊でも読んであげてもらえるなら、それで充分。
たまきが笑ってると思えばこそ私はがんばれる。

がんばりたくないんだけどなー(笑)
何度も言うけど、がんばるなんてまっぴらごめんだー(笑)

と、いうことで。
また胃ろうのオペが終わって落ち着いたら戻ります。

ではっ!(* ´ ▽ ` *)ノ
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by tamaki-tamaki | 2017-12-06 16:39 | Comments(2)

いろいろと…

なんだか、バタバタしております。
24日の診察で、気管切開と胃ろうの造設をすることになりました。

実は29日から旅行の予定を入れてあり『一週間延ばせませんか?』と聞いたら『延ばすのは自由だけど、保証はできないよ』と。
にょ~ん( TДT)

先生が思っているよりも早いスピードで進んでいるようです。

もう全部諦めての入院。
旅行も、たまきのスクーリングも。下手をしたらクリスマスもお正月も。

ここにきて1ヶ月位の入院は正直きつい。
そんなに時間はないんだよーと焦るばかりですが、仕方ない。

このまま放置しておけば、窒息の可能性が。
一度窒息しかかったことがあり、あの恐怖を思い出すと、気管切開はやはりやっておいた方がいいんだろうなぁ。

しばらくたまきには会えません。
そこが一番さみしくて辛い。
退院するにはいろいろと乗り越えなきゃならないことがあります。

もういいじゃん。
まだ乗り越えるの?
はぁぁ、疲れたなぁ。。。
と、ため息をつく自分もいますが。

今日、このあと間もなく手術室に呼ばれます。
嫌だな。
嫌だけど仕方ないんだな。
そんなことばっかりだ。

でも、行ってきます。
がんばるのは大っ嫌いだけど、がんばってみます。

また落ち着いたら戻ります。
(* ´ ▽ ` *)ノ
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by tamaki-tamaki | 2017-12-01 09:03 | Comments(6)