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ディズニーイースター♪

土曜日、前日から外泊帰宅をして準備万端!お友だちと三人でいざ、ディズニーランドへ!

修学旅行ではディズニーシーへ行ったけど、個人でのディズニーランドはずいぶん久しぶり。

暑くもなく、寒くもなくとても過ごしやすい1日でした。
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まずは駐車場でお友達持参のイベントのシンボル『うさたま』と一緒にパチリ。
まだたまぞ、エンジンかかっておりません(笑)
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シュシュもイースターバニーのシュシュ♪
何年も前のイースターで買ったものです。

まず、ぷーさんのハニーハントを予約してパレード(人*´∀`)
パレードが一番最初に来る車椅子エリアの最前列をキープ。
大音響とカラフルな衣装にぽかーんのたまぞでした(笑)
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お友だちと『まだエンジンかかってないねぇ。午前中だもんねぇ…』などとヒソヒソ。

パレードを見終わり、ピザを食べに行こうと移動している途中で、パレードが最後に通るところの車椅子エリアに到着。
ピザが食べたくて急いだらパレードに先回りしてしまった(笑)

せっかくなのでと、再びしれっと車椅子エリアに入れてもらい、2度目のパレード観賞。
やりましたな(* ̄∇ ̄*)らっき。

その後ハニーハントに乗って、しばらくうろついたのち、中央救護室へ。
たまきをベッドで休ませながらたまきはお昼ご飯。

担々麺や麻婆麺、海老塩そばなどが食べたくてチャイナボイジャーに行ってびっくり。

いつもすぐに食事できるのに、昨日は外まで並んでいて、1時間は待ちます…と。

ひゃーと驚きの声をあげつつジャンクフードでお腹を満たしてしまった。
なんか少し残念。

車椅子は少なかったけど、人出は多かった。なんか変な混みかた。

夕方まで遊んで、早めに帰宅しました。
帰り際、ひとりでセンターでがんばるたまぞにご褒美。

たまぞが愛してやまない風船(笑)
次はいつ来られるかわからないので、特別にふたつ(* ´ ▽ ` *)

親バカ…というフレーズが浮かんできた。
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うん。親バカ以外のナニモノでもないな。と実感(笑)

たまきがセンターで過ごす時間が少しでも楽しいものであって欲しい。
その楽しみのひとつが風船なんだもの。

1000円位の風船を時々ガスを足しながら、しわしわになるまで数ヶ月あそぶんだもの。

お安い買い物だ(*^-^*)

また違う時期に行きたいね。
うん。またいこうね。
楽しみだぁ。
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by tamaki-tamaki | 2017-04-24 01:19 | Comments(2)

おばあちゃん

おとうのおかあさんからたまきに会いたいと連絡をもらい、予定を合わせて一緒にたまきの所に行ってきました。

おかあさんは電車に揺られながら大きな荷物を抱えてました。

それはたまきへの誕生日プレゼント(*^-^*)
さっそくたまきへ。
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おおきな包みを前にポカーンのたまぞ(笑)

開けてみたら動物たちがブランコやシーソーなどで遊ぶ細工のあるピアノでした。

とてもかわいい。
が。写真撮り忘れました(´Д`)

たまきは初めてのおもちゃは慣れるまで少し時間がかかりますが、一緒に遊ぶうちに楽しめるようになります。

今日の活動はひなたぼっこしながらシャボン玉。
たまきの隣にはニコニコ笑うおばあちゃん。
暑いくらいのお天気でみんな気持ち良さそうでした。

私の日々の暮らしでは、のんびりひなたぼっこをすることはないので、私にとってもまったりとできる貴重な時間。いいなぁこういうの。

その後はいつものごとくトランポリン♪
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もう楽しくてたまらないたまぞ(笑)
おばあちゃんに見守られながら楽しみました。

おかあさんに私の再発の話もできたし、たまきにも会ってもらえたし、良かったぁ。

さて、まだまだやることは山積み。
がんばるぞー。

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by tamaki-tamaki | 2017-04-16 23:19 | Comments(0)

お花見

今年のさくらはなんだかかわいそう。
蕾のまま、なかなか咲けず、咲いたら花冷え。
かと思えば暖かくなり、雨ばかり。

そんなさくらを、やっとたまきとお散歩がてら見に行くことができました。

数日前に満開を迎え散り急ぎ、若葉もかなり芽吹いてきていて花は少な目でしたが、それでも満足
(*^-^*)

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さくらに興味がありませんと言う感じのたまぞ(笑)
センターから歩いて数分の所に見事な桜の遊歩道があります。
お天気なら良かったんだけど、曇りで少し肌寒い。
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たまぞとパチリ。
自撮り棒とか用意してなかったので、手前のたまぞのアゴがいじょーに伸びて写ってる(笑)
自撮り棒持ってくれば良かったな。
そしたらもう少し桜の背景をいれて撮れたのに(´Д`)

たまきと『桜はまた来年だね』と言いながらセンターへ戻る途中、ふと足元を見ると…
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たんぽぽとつくしんぼがいっぱい♪
あぁ。春が来たんだね。と改めて感じました。

センターに戻り、たまきの好きなひまわりの絵の前で冷えてしまったたまきの手を握り、暖めてからお部屋に戻りました。
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どうしてか、たまきとさくらが見たかった。
一緒に見られて良かったな。

さてと。
明日は先生にサイバーナイフ受けたいですと伝えてきます。



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by tamaki-tamaki | 2017-04-14 00:02 | Comments(2)

ダブルでおめでとう♪

たまき、16歳のお誕生日。
高等部入学式。
おめでとう(*^-^*)

昨夜は帰宅して、今朝おとうに行ってきますをして出掛けました。

入学式は午後からなので、午前中はのんびり。

大事なお誕生日と入学式です。
精一杯かわいくしてあげようと、ゆっくり時間をかけてたまきの髪を結びました。

たまきは髪を触られるのは好きなようで、いやがることもなく、いつもじっとおとなしくしています。
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少しすくって結んではくるりんぱをしての繰り返し。
楽しい♪
最後、まとめて結ぶ前のお姉さん風に髪をたらした状態で『たまき』と呼ぶと『ん?』て感じで見上げてきました。
この表情を見たら、改めてお姉さんになったなぁと感慨もひとしおでした。

入学式も少し飽きたようでしたが、最後までがんばってきました。

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たまき、16歳だね。
おめでとう。
どんな状況におかれても、いつも笑顔で過ごしてくれて、そんなたまきに私は支えられています。
本当にありがとう。

たまきの高校生活が今まで以上に、楽しくて充実したものでありますように。
毎日笑顔で過ごせますように。

ただ、それだけをいつも祈っています。

これからも楽しく過ごそうね。
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by tamaki-tamaki | 2017-04-10 21:10 | Comments(2)

わたしの今後…

サイバーナイフはやらない。

そう思っていました。

主治医から両親も一緒に来ていただいて、話がしたいと言っていただき、両親に説明していただきました。

その時に何もしなかった場合の余命が知らされました。
もちろんそれはあくまでも画像を見る限りの判断で、確実なものではありませんでしたが。

知らされた余命のあまりの短さに、愕然としました。
心臓がドクンと鳴りました。

その日、主治医にサイバーナイフはやりませんと伝えるつもりだったのに、余命を聞いて迷いが出ました。

主治医はそれはそれは多忙な方で、診察も朝から夜までやり、手術も手掛けています。
予約をとるのも大変な先生ですが、私が納得して決断できるまで何度でもおいでと言ってくれています。

毎日毎日考えました。
昨日出した答えも、今日には変わる。
そんな日の繰り返しでした。
だれかが『こうしなよ』と言ってくれれば楽なのに。
主治医がそう言ってくれればどれほど楽か。
私の情けない部分がボロボロ出てくる(笑)

もし、おとうだったら何と言うだろう?
前に再発したときは『おまえの人生なんだから、自分のしたいほうにするのが一番だよ』と言ってくれた。

最後の最後まで手術を願って、できなかったおとうなら、サイバー選ぶだろうな。



聞かされた余命が自分で思っていた期間の半分もない。
やらなきゃならないことがまだたくさんあるのに、それじゃ時間が足らなすぎる。

余命がたったそれしかないのなら…

サイバーやってみるか。
どうせ短いのなら、ラストのワンチャンス。
頸動脈破裂の恐怖はあるけど、それまでにできることはやりつくしてやる。



上手くいったとしてもやってくるサイバーの副作用。

口の中の火傷だとか、味覚障害や嗅覚異常なんかにかまってられない。
次のサイバーでは更に気管が浮腫んで気管切開とかになるかもしれない。
そんなのもうどーだっていい。

生きなきゃ。

もうひとふんばり、するかー。
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by tamaki-tamaki | 2017-04-09 00:19 | Comments(2)

お誕生会

今日はセンターで少し早めのたまきのお誕生会をしていただきました(*^-^*)

たまきの誕生日は4月10日。
高等部の入学式と同じ日です。

おばぁも来てくれました。
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まず、何も書いていないボードを渡されました。
そして、センターの中のあちこちに置かれたメッセージを探しに行きます。
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たまきも自分で探しにいきました(笑)
たまぞ、ケーキをげっと♪
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お部屋のお友達みんなから、それぞれ探してきてくれたメッセージをいただき、たまきと一緒にボードにペタペタ♪
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できたっ!
賑やかでかわいらしいメッセージボードの出来上がり。
たまぞさん、顔が見えませ~ん(笑)

みんなから歌のプレゼントもしてもらい、16歳のお誕生会もおしまい。

私からはまだ何をプレゼントしようか考え中。
またなにか新しいDVDかなぁ?(* ̄∇ ̄*)

私からたまきへのお祝いの気持ちは10日にまたあらためて(*´▽`*)
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by tamaki-tamaki | 2017-04-09 00:05 | Comments(0)

トランポリン

昨日のセンターの活動はお散歩の予定でしたが、お天気が悪かったので足浴に変更。

みんなバギーに座り、足を温かいタオルで暖めてまったりしてました(*^-^*)

お部屋を暗くして、天井には何色ものライトがくるくる回り、オルゴールのCDでリラックスタイム。
アロマデュフューザーで良い香り。
私も一緒に癒されてきました。

その後はたまぞのお楽しみタイム。
トランポリンのお部屋へGO!

空気が抜けてぺちゃんこにつぶれていた風船にもガスを入れてパンパンになった風船を持って(笑)

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ニコニコでした(*´▽`*)

通りがかりの看護士さんに『風船だけピョコピョコ見えたら、たまちゃんだったのねー(笑)』と言われてました。

私も腹筋が痛くなるまで一緒に遊んで疲れてお部屋へ戻ると、今度は絵本読み。
5冊読んだところで夕飯でした。

いつもの通り、たまきの夕飯のお世話をして歯磨きして、温かいタオルで顔を拭いてあげたらDVDをセットして帰宅。

一連の流れをたまきもわかっているようで、DVDを用意してる辺りから無視(ToT)

いいもんね。
こっちだってその仕打ちになれたもんね~だ。

お母さんだってずっとそばに居たいんだからねという想いを込めてデコをぐりぐり撫でて帰ります(笑)

センターの近くの川沿いの桜もだいぶ咲いてきました。
近いうちにたまきとお花見してきます。
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by tamaki-tamaki | 2017-04-02 11:34 | Comments(0)