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さてと。

たまきが帰宅して、それに合わせて友達がお泊まりで遊びに来てくれてました♪
(* ´ ▽ ` *)ノ

そして、今日はたまきも私もお世話になった大切な方々もたまきに会いに来てくれて、女5人で楽しく過ごしました。

たまきはみんなの顔が見える場所に落ち着くと、キョロキョロニコニコでした。
笑うたまきを見ているのはとても嬉しいし、私自身も楽しい時間。

先日のブログではご心配をおかけしました。
笑おうと心がけなくても、おしゃべりが楽しくて笑わずにはいられない。

ちゃーんと笑えてます。
一年後にたまきも連れてみんなで温泉でも行こうかと言う話も(*´▽`*)

また楽しい目標ができちゃった♪
 
よし。一年後だね。
まず、一年。
欲を言えば三年。
たまきの高校卒業式。
袴姿のたまきが見たい。
あ。東京オリンピックも見たいんだった(笑)

さ。
肩の力を抜いて。
がんばったり、がんばらなかったり。
時々やすんだりしながら。
またりと参りましょう♪
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by tamaki-tamaki | 2017-03-27 00:17

そっかぁ。。。

長文です。




今日は私の定期の受診日でした。
2週間ほど前のCTの結果。
先生に促されて半年前の画像と見比べてみる。

そっかぁ。

そっかぁ。

大きくなってるんだね。
素人の私にすら、半年前との画像の違いがわかる。
先生は『ものすごく急に大きくなったというのではないけど、確実に大きくなってるね』と仰ってました。

油断してたなぁ。
がんに対して私ができることは、毎日笑うことくらいしか対処法はなかったから、そこはいい。それはできてる(笑)

気持ちのほう。
おとうが亡くなって、その数ヶ月後に3度目の再発があって。
その時私はあと2年、なんとかもたせてくださいと先生に懇願し、おとうに祈った。

たまきのことを、なんとかするまで。
それまでもたせてほしいと。

私は最低限やりたかったことはできた。
たまきの中学校卒業も見届けられた。
なんかね、ここ1年再発の影の気配がなかったから、欲が出てたのかな。

毎日なんだか忙しくて、時々すごくさみしくて。
それでも楽しいこともたくさん見つけて、やっと穏やかな日々を送れるようになったんだけどなぁ。

なんだかんだいろいろありながらも、なんとなーくこのまま高校卒業まで見届けられる。
と、変な自信みたいなものが芽生えていたので、今日の結果は正直ショックだったな。

遠回りしてしまいましたが。
選択肢はまた2つ。
3回目のサイバーナイフをやるか。
積極的な治療はせず、今後緩和医療に進むか。

私は放射線治療を一度。
再発して手術。
再々発してサイバーナイフ。
再々々発して2度目のサイバーナイフ。

同じ場所にこれだけ放射線をあててきた。
2度目のサイバーナイフも賭けだった。

先生がおっしゃるには2度目のサイバーナイフの副作用の頸動脈破裂で亡くなる方が多い中、私は奇跡的に予後がよいということだった。

次はないよと言われていた。

で、今日。

先生は『もし望むなら、サイバーナイフを受けるための紹介状は書くけど、今回ばかりはすすめられない。リスクの方が大きすぎる。あなたにはすべてを話してきたからあえて話すけど、なにもせず緩和医療にすすむより、サイバーナイフを選ぶ方が短命になる可能性が高いと思う。』

そっかぁ。

選択肢はあるとはいうものの、無いに等しいんだね。

あとはどう生きたいのか。
どう、終わりたいのか。
それに尽きる。と。

今日の今日で答えは出さなくて良い。
ひとまず両親と相談してくださいと言われてきた。

両親に話した。こんな話で申し訳ないな。

両親もどちらが良いのか考えあぐねてた。
私には言わないけど、おそらく諦めないでトライしてほしいと思ってると思う。
もしものことがあっても、こんなにがんばった。それでもダメだったんだから仕方ない。
そう思えるんじゃないかな。親として。
と、勝手に思ってる。
そりゃそうだよね。
だって、親だもの。

なにもしなかった場合、どういう経過をたどりますか?と先生に聞いてきた。
まずは痛みがやってくる。
そのあとは場所が場合だけに呼吸が苦しくなって、食事が喉を通らなくなるだろう。
と、いうことだった。

サイバーナイフをやって、予後が良くても、いずれはこの経過をたどる。

怖いなぁ。
そう思うと、サイバーナイフを受けてうまくいけばラッキー。ダメでも副作用の頸動脈破裂で一瞬で終われるなら、怖さは軽減されるな。
なんて考えも浮かんできた。


けど、私は何のために生きたいのか。

私は、たまきのために生きたい。
自分のための人生はもうとっくに諦めてる。

一日でも一時間でも長くたまきを見守りたい。
そう考えると、サイバーナイフは選択肢から外れていく。

サイバーナイフはたった数日で終わるけど、身体への負担もある。
やっと食事もおいしくとれるようになったのに、また味覚を失って喉の腫れと乾きと戦うのはしんどい。

がんばってきたつもりだけど、ちょっと疲れちゃったなぁ。



サイバーナイフをしなくても、もしかしたら、すごーくゆっくり進行して、思ったよりずっと時間が稼げるかもしれない。

先生の話を聞いてるとサイバーナイフは一か八かじゃないんだと思う。
十中八九は厳しい。そういうことなんだろうな。

当初先生にお願いした『あと2年』の期限はもうすぐやってくる。
覚悟しなきゃならないんだね。

ある日突然ブツリと人生を終わらせられたくない。
まだ残された時間でたまきのためにやっておきたいことがある。

まだ気持ちは堂々巡りで、答えは出せずにいるけれど、心の奥の方ではたぶん決まってる。
あとはそれを口に出して言う勇気がつけば。


こう考えると、おとうはすごい人だったな。
私には無いに等しいとはいえ、選択肢がある。

おとうは選ぶことすらできなかった。
怖かったろうなぁ。
不安だったろうなぁ。

私はまだたった1日なのに、言いようのない絶望感と戦ってた。
おとうはこんな気持ちをずっと抱えてがんばってたんだなぁ。

でも、おとうのそばには私もたまきもいた。
ずるいぞ。おとう。先に逝きやがって。
なんて(笑)

おとう、とんだとばっちり(笑)

このような読んでくれる方が気持ちよく読めないブログで申し訳ないです。
話もあっちに行ったりこっちに行ったり。

でも、どこかに発散しないと煮詰まってしまう。

けどね。
大丈夫。
明日もたくさん笑う予定です。
明日から2泊3日でたまきが帰ってくるんだもの。
笑わなきゃ損だ。

今日のブログへのコメントはお控えくださいませね。
(*^-^*)
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by tamaki-tamaki | 2017-03-24 10:10

センターでの卒業式

今日はたまきの入所しているセンターのお友達の卒業式でした。
小学6年生の女の子。
事情があって学校での卒業式に参加できず、センターへ先生が訪問してくれての卒業式。

たまきはすでに卒業して春休みだけど、先輩として出席してほしいとお話をいただき、喜んで参列させていただきました。
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主役より先に会場に乗り込み待ち受けるたまぞ(笑)
プレゼンターとしてやる気まんまん( *´艸)
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イミテーションの桃の花が飾ってあり、渡してみた。
しげしげと見つめるたまぞ。
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んで、お約束のガジガジ(笑)
慌てて取り返し、もとに飾り付け(;゜∀゜)

そうこうしてるうちに式も進行してゆき…
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卒業記念のお祝品を進呈。
唯一のたまぞのお仕事♪

先生二人にセンターの職員さん4人にたまぞと私。
温かい卒業式も無事に終わりました。

一年間お世話になった先生とも、ひとまず今日でお別れです。
最後にご褒美、先生とトランポリン。
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ごっきげん♪
楽しい時間はあっという間です。

先生には一年間本当にお世話になりました。
担任になっていただいたのが、つい先日のようです。

どうしたらたまきががんばれるか、どのように促したらたまきのやる気が出るのか、いつも考えてくださりました。

おかげでたまきも楽しく授業に取り組めました。

訪問での授業の基礎を作っていただけました。
4月からもたまきは頑張ってくれると思います。
ありがとうございました。


その後センターをプラプラしていたら、たまぞの卒業証書発見!
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金色の折り紙を切って飾り付けられた手作りの卒業証書。
紅白まんじゅうに、花籠も(*´▽`*)
私の知らないうちに、センターの活動で卒業式をやっていただけたようです。

たまぞに渡してみる。
またかじる?
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かじらなーい(笑)
上手に手を返して文面を見ていました。

3月に入ってからは、たまきも私も大忙しでしたが、もろもろ終わりやっと少しのんびりです。

また4月からがんばるために、しっかり充電しておきます。
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by tamaki-tamaki | 2017-03-21 23:48

卒業式

お天気にも恵まれ、無事に卒業式に出席してきました。
まずは教室でお友だちと再会。
教室には卒業のお祝いが飾り付けてありました。
先生とパチリ。
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たまぞさん…
何か出てはいけないいろんなものが口からぽわんぽわんと抜け出ているようでした(´Д`)
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とてもかわいい飾り付け。
だけどたまきは笑うでもなくボーゼンとしたまま…
オイオイ、頼むよ。
笑顔のひとつも見せておくれ。と念を送りましたが、そんな念はたまきに弾き飛ばされました(笑)

そして私は入場してくるたまきよりひと足先に体育館の保護者席へ。
予行練習を見学しておいたおかげか、小学部の入場ではうるっとする程度で持ちこたえました(笑)

そして中学部の入場。
あぁ。もうだめです。
目をしばしばさせても涙がつるりんこ。

入場するたまきの姿を見たときに、小学部の時の卒業式がフラッシュバックしてきました。
ニコニコと笑うおとうが隣にいたのにな。
今日はいないんだよね。
朝からおとう、はりきってたなぁ。

おとうは中学部の卒業式で、たまきを高い高いするんだ!と嬉しそうに話してました。
おとうの高い高いは半端なく高くて、しかも頂点で手を離し天井につくかと思うほど飛ばします。
みてるこちらはいつもヒヤヒヤ。
やってるおとうとおてんばたまぞ、二人して息もできないほど笑ってた。
クレイジーな父子でした(笑)

そんなおとうの望みはかなわず、かといって私が代わりにやれるものでもなく…

高い高いはおとうの永遠の宿題ということになってしまいました。

卒業式のメインイベント、卒業証書授与。
小学部27人、中学部26人。総勢53人の授与はとても時間がかかり、案の定たまぞ、飽きる。
でもそこは中学生。なんとかがんばりました。

校長先生に名前を呼ばれると、先生と練習してきた成果を発揮。ちいさく手をあげてお返事ができました。

あぁ。ずいぶんお姉ちゃんになったんだなぁ。

環境が変わり、かかわる人たちも変わり、有無を言わせず私の事情で翻弄されてもしっかり成長してくれました。
たまきがとてもたくましく感じました。

と、感涙にむせぶのも束の間、たまぞさん眉間にシワを寄せてお怒り(;゜∀゜)

どうやらトイレだったようで、中座しておトイレへ。
そこで抱き上げたたまきの笑顔は今日イチでした(笑)
ここでみせるんかい!その笑顔!( ;∀;)

式場にもどり、滞りなく卒業式を終えました。
お友達や先生方に、また4月に会いましょうと約束をして、たまきをセンターへ送りました。

センターの玄関に入ると、たまぞ笑顔の今日イチをサクッと更新(笑)
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とてもいい笑顔。
その笑顔を見て、たまきにとってここがホッとする場所になったんだなぁと嬉しくもあり、さみしくもあり。

勝手なもので、私がいなくても笑顔で過ごしてほしいと願いつつ、それでも私の腕のなかで一番の笑顔を見せてほしいと思う(笑)

心身ともに成長していくたまきに置いてきぼりにされないように、私も頑張っていきたいと思います。

訪問での一年間もほんとうに良くがんばりました。
また春から元気に楽しく訪問授業を受けてほしいと思います。

おとう。
しっかり見守ってあげてね。


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by tamaki-tamaki | 2017-03-17 22:26

最後の合同授業と卒業式予行練習

しばらく忙しくバタバタと過ごしておりました。
先日、センターに入所していて訪問授業を受けている3人での最後の合同授業がありました。
小6、中3、高3の女子3人。全員卒業生。

高校3年のお姉さんはこれで学校の授業が終了となります。
寂しくなっちゃうなぁ。

たまきもあと3年かと思うと寂しい限りですが、まだ3年あります。
元気に楽しく過ごしてほしいと思います。

さて、合同授業ではご挨拶のあと、まずはボーリング大会。
みんなそれぞれ投げやすい方法でがんばります。
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たまきも先生と一緒にがんばりました♪

続いて、たまきの大好きなブラックライトを使ったパネルシアター。
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暗闇に浮かぶ桜やお祝いのボードなど、本当に綺麗でした。
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↑↑↑
パネルシアターの準備中、わくわくと待つたまぞ(笑)
デコのシールはボーリングで一番になったご褒美(笑)

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楽しく今年度の授業を終えました。

そして昨日、卒業式の予行練習があり、行ってきました。
雨降りだし、寒いし、たまぞは帽子にマフラー、手袋、マスクにホッカイロ6個装備(笑)
ちょっと学校へという服装ではない。絶対(笑)

久しぶりの学校で、たまきもお友だちに会えるのが楽しそうでした。
小学6年生と、中学3年生の合同卒業式です。
まずは小学部から入場。

私は保護者席で待っていたのですが、見たことも話したこともない小学生の入場ですでに号泣(ToT)

案の定、たまきが入場するころにはもうヨレヨレ(笑)

おとうがね『たまきの中学卒業式には出たいなぁ。それまでがんばれるかな…』と言っていたんです。
その言葉が、たまきの卒業式が近づくにつれ、ずんずん大きく響いてきていて…。

たまき、がんばってるよ~。
ちゃんと見てる~?

って、心のなかで叫んでた。

明日は卒業式本番。
大号泣だろうなぁ。私。

おとうの分もしっかりと見てきます。
(* ´ ▽ ` *)ノ

明日の卒業式は自宅から行けるようにと、たまきは帰宅しています。
その際の嬉しそうなたまぞ(笑)
↓↓↓
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by tamaki-tamaki | 2017-03-16 18:24

お別れ会

今日は学校で中学三年生のお別れ会があり、朝からたまきと行ってきました。

場所は体育館。
中学1、2年生が花道を作って出迎えてくれました。
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たまきは、なんだろうと不思議そうに花道をくぐっていました。

始まりの挨拶があり、卒業生全員のスライドショーの始まり始まり♪

お友達は年度ごとに一枚ずつ。
たまきは今年度のものから3枚。

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こんな感じで体育館の大きなスクリーンに映し出されました。
写真一枚一枚に先生からの説明コメントがはいります。
真剣に課題に取り組む姿や満面の笑顔。とても良い写真を選んでいただきました。

大きなスクリーンに映し出されるお友達や自分の写真にじっと見入ってました。(時々よそ見してたけど(笑))

その後、お祝い(お別れ?)のプレゼントを下級生からいただいて帰ってきました。

いつも大人のなかで過ごしているたまきは、お友達に会えるのが楽しそう(*^-^*)
やっぱり子供同士の関わりって大切。

来週はいよいよ卒業式です。
嬉しいような、寂しいような………
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by tamaki-tamaki | 2017-03-06 23:33

ひなまつり

昨日は授業でひな祭りをしました。
たまきと先生で作ったおひなさま。
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粘土でマグネットつきのおひなさまを作ったそうです。
鳥やお魚もいます(笑)
右下のかわいいおひなさまは先生が持ってきてくれました(*^-^*)

ひなまつり、開催です。
今日はおひなさまとのお茶会だそうで、たまきに接待してもらいました(笑)
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準備完了!

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先生と一緒にフルーツを切り分け
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たまきからケーキもいただきました(笑)
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そして、お茶を注いでもらって。
乾杯(*゚∀゚人゚∀゚*)♪

子供の頃、夢中になって遊んだおままごとを思い出しました。
プラスチックで出来た小さいお鍋や食器、集めるの大好きだったなぁ。
粘土でおかずを作ってリカちゃんに食べさせたり。

赤ちゃんのお人形が欲しくて買ってもらって。
そのお人形は哺乳瓶にミルク(お水)を入れて飲ませると、飲んだものがそのまま下から出てくるというものでした(笑)
ビニールで出来たおむつカバーをしていて、自分でティッシュを畳んでホチキスでとめてお手製おむつとか作ってました。

おもしろくてあげすぎて、一箱ティッシュを使って怒られたり(笑)
その後は濡れたティッシュを日向で乾かして遊んでました。
懐かしい。もうすっかり忘れていたのに、思い出しちゃった(*´▽`*)

と、話は逸れましたが…

たまきとのお茶会も終了。
その後は先生にひなまつりの絵本を読んでもらって、今日イチの集中ぶり。
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先生の手をしっかりと掴んで見入ってました。

ここ数年、おひなさまを出さずじまい。
来年はきちんと飾ってたまきに見せよう。
元気に過ごせたことを感謝して、これからも成長を見守ってくださいとお願いしなくちゃね。
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by tamaki-tamaki | 2017-03-04 08:19

ひな祭りの飾り付け

昨日の活動は『ひな祭りの飾り付け』。
ピンクのお花紙をたまきとくしゅくしゅと丸めて桃の花作り。
たまきは『MAXつまらん!』という表情でした(笑)

出来上がった全体像がこんな感じ。
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左でお兄さんが貼っている桃の花をお手伝いしました。
お雛様、大きいでしょう?(*^-^*)

お雛様が小梅太夫のようだし、五人囃子はリーゼントがいるし、ちょっと笑ってしまった。
( *´艸)

3月3日はちょうど授業日なので、ひな祭りをするそうです。
ちょっと楽しみ♪


話は変わって。
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左側のおもちゃ、たまきのお気に入りです。
お気に入りも音が出なくなり、同じものがなかったから右のものを購入。
いろんなメロディーが鳴りキラキラ光ります。

『たまちゃん、ほら♪』と渡すと…
『………なにそれ?』という顔で手を伸ばさない。

え?嘘でしょ?と、鳴らしてみせても『………』
まぢすか(ToT)

じゃあ。と左のおもちゃを見せると、目がキラーン
ヾ(≧∇≦*)/
よこせよこせと手を出してきます。

えー?私から言わせればたいした違いもないおもちゃ。
けど、たまきには月とスッポンなんですね(笑)

違いのわかる女、それがたまきです(笑)
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by tamaki-tamaki | 2017-03-01 12:03