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始業式

学校のみんなからは約2週間遅れの始業式がありました。
病棟には訪問学級の生徒さんがたまきを含めて3名。

みんなの予定が合う日を調整していたら、26日となりました。
すでに授業は始まってましたけどね(笑)

訪問の生徒さん3名、学校の先生3名、教頭先生に病棟のスタッフさん数名。そして保護者。

始業式が始まりました。
たまきはいつもと違う雰囲気に緊張して目が泳ぐ(笑)
お名前を呼ばれて、紹介されて、教頭先生をはじめ、先生方やスタッフさんからのお祝いの言葉。

まだ耳慣れない校歌を聞いて、春の小川の合唱。
たまぞのお仕事はくすだまを割ること。
先生にくすだまの引き手を持たされると、カメラを構える暇もなくシュバッ!とフライング気味に上手に割れました(笑)

人数こそ少なかったですが、あたたかい始業式となりました。
また一年間、元気に楽しく過ごしてほしいと思います。
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一昨日のゼロゼロもだいぶ治まり、落ち着いてました。
良かった良かった♪
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by tamaki-tamaki | 2016-04-27 10:25

ボール移動競争?

今日の活動はボールをざるですくって、落とさないように10メートルくらい運び、ケースに移すというもの。
お部屋のお友達を4人の2グループに分けての競争です。

お手伝いのスタッフさんも、面会に来ていたママも、これでもか!というくらいこんもり盛って子供に持たせ、そぉ~っと移動してボールを移動してました(笑)

たまきのグループは2戦2勝(≧▽≦)
ママたち、子供そっちのけで喜ぶ(笑)

他のお友達がやっている間はその様子を見て応援しているのですが、たまぞさんは自分の写真に夢中(笑)
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スタッフさんに『見せて~♪』と言われて一度は渡すけど、すぐに『もういいでしょ?早く返してよ~』と言わんばかりにジタバタしながら手を伸ばし、取り返してはじぃぃ~っと見てました(o^-^o)

今日はゼロゼロが多くて、吸引もしっぱなしという感じでした。
明日には良くなってるといいなぁ。

帰り際もゼロゼロしていて酸素も下がりぎみ。
心配だなぁ(ToT)

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by tamaki-tamaki | 2016-04-24 20:19

よしっ!

今日は先週撮ったCTの結果を聞きに行ってきました。
最近首まわりや肩の張りが強く、痛みもたまにあったので、良い結果は期待してなかったけど、なんとかクリア。

昨年12月と今月と画像で見るかぎりは、少なくとも悪くはなっていないとのことでした。
足踏みということか。

でも、悪くなっていないならそれで充分。
またこれで3ヶ月がんばれる(*^▽^*)
良かったぁ。

先日UPしたブログの、修学旅行の件もなんとかなるかもしれない。
前学校で送迎のサポートをしてくれていた事業所に相談に伺ったら、人員さえ確保できれば送迎の対応をしますと言ってくれました。
ありがたい(T^T)
それでもダメなら福祉タクシーにお願いすればいいんだ。

この辺は友達に相談して、行き着いた答。
第三者の声は天の声です。
私には思い付かなかった…(^-^;)

バスに乗せてもらうことは早々に諦めました。

そこも含めての校外活動だと思っているので、非常に残念ではありますが、学校側に申し入れをしたとしても無理でしょうし、決まりは決まり。

転校先が残念なのではなく、前学校の体制が我が家には合っていたということなんだなと思うことで納得します。

無理なことに文句を言っていても仕方ない。
なんとかする方法を探すほうがよっぽど建設的だもんね。

たまぞー!
待ってろよー。
秋には修学旅行だぁぁ。
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by tamaki-tamaki | 2016-04-22 10:48

兄のはなし

私には兄が1人います。
二人兄弟で、5つ離れているから可愛がってもらっていました。

兄は家族ごとであったり、単身であったりとアメリカ、カナダ、イギリス、タイなど忙しく海外赴任に行き、まさに『仕事が生き甲斐』という人です。

なんにしても、頼れる兄でとても信頼しています。
その兄が、昨年秋口に脳梗塞になり、救急車搬送されました。
治療が早かったため、なんの後遺症も残らずお仕事に復帰していました。

兄のからだはと~っても大きいです。
脳梗塞後、まわりから痩せないとダメと言われ、たばこもやめました。

たばこをやめたせいか、更に太ってしまいまわりも心配していたのですが…

2月に再び救急搬送。
今度は脳出血でした。
今回は開頭手術となってしまい、右半身が完全にまひの状態になり、言語にもダメージが出てしまいました。

手術数日後、会いに行くと一生懸命話してるのに、こちらにはまったく通じず、こちらももどかしく、兄も伝わらなくて悲しそうでした。

どうなっちゃうんだろう…と悲しいやら悔しいやら…。

それからリハビリ施設に転院して1ヶ月。
先日会いに行ってきました。
以前はまったく動かなかった脚や腕にははっきりリハビリの効果が見てとれました。
まだまだですが、少しだけ動かせるようになってました。

言葉に関しては、もうほとんど違和感なく話せていてびっくり。
がんばらないとねと笑顔を見せてくれました。
体重もコントロールしているようで、ずいぶん痩せていました。

すごいなぁ。
がんばってるなぁ。
きっとものすごい絶望感があったろうに、そこから気持ちを切り替えて、一生懸命リハビリしたんだろうなぁ。

これから先、まだまだ大変なことばかりだと思うけど、がんばってほしい。

また来るねと手を振ったら、にっこり笑って手を振り返してくれました。

大きかった兄が、ふたまわりくらい小さくなって車椅子に座って手を振る仕草をみたら『私もがんばらないとね』と改めて思いました。

兄はいつも私のお手本です。

大変なのは自分だけじゃない。
みんないろいろ大変なんだ。

力まずがんばろー(*´ー`*)
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by tamaki-tamaki | 2016-04-21 18:03

初めての訪問学習見学

20日は9時30分から訪問学習でした。
朝からいそいそとたまぞのもとへ出掛けていけました。

先生はすでにいらしていて、ご挨拶をして授業開始。
とーっても優しい女性の先生です。
たまきと3人で個室に移動しての授業。
まずは今日の日にちとお天気のお勉強。
前学校では『お天気お姉さん』の異名をもつたまぞ。
さて、当たるでしょうか?ドキドキ…
バシッ!と手にしたのは、おひさまのカード。
あったり~♪ヽ(´▽`)/

その後、始まりの歌を歌ってパネルシアターへ。
パネルシアターの途中から泣き顔に。。。
座っているのが辛くなったらしく、ベッドへ移動してパネルシアターのつづき。

パネルシアターというのは、くっつきやすいそざいの板(?)にこれまたくっつきやすいそざいの絵などを貼って剥がしてお話をしたり、かくれんぼさがしのお勉強をしたりします。
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チューリップの中に隠れたカニさん探しや、草むらにかくれたキリギリス探しをしてました。

どこに隠れるのか、先生の手元をじぃぃ~っと見つめて、どちらも探し当ててました(笑)


それから。
残念なお話。

社会体験学習や修学旅行など、学校からバスでということになるのですが、たまきはのせてもらえないとのことでした。

理由はバスの中で吸引が必要な子は乗れない。
たとえ吸引するために保護者が同乗していても、走りながらのバスの中での吸引が禁止されているようです。
危険だからということらしいのですが。

では、どうするかと聞きましたら、現地集合現地解散だそうです。
なんだかなぁ。

バスや電車でのお出かけそのものが楽しいのに、そこには参加させてもらえない。

たとえばディズニーシーにも現地集合。
バスに母子で乗せてもらえれば、吸引しながらでも行けるけど、自分で運転して連れていくとなると、ひとりで高速運転中には吸引は不可能。
つまりは参加もできないということ?

前学校では小学1年生からバスに保護者同乗で車中の吸引もして、無事に8年間やってきた。
こんな当たり前だと思っていたことが、転校先の学校では受け入れてもらえない。

同じ県立の学校なのに、こんなに違うんだと衝撃でした。

わくわくしていた気持ちに冷たい水をかけられたような、とても悲しい気持ちになりました。

たまきの世界を閉じてしまうようなことになりそうで、なんだかやるせないです。

なんとかならないのかなぁ…
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by tamaki-tamaki | 2016-04-21 01:50

バランスボード

4月19日の活動はバランスボード。
かまぼこを引っくり返したようなマットで、寝そべるとゆらゆら揺れる…

たまぞの番。
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右に左にゆ~らゆら♪
自分で一生懸命バランスをとっていました。

『たまちゃんは激しいのが好きなんだよね~?でも、これは激しくやったらたまちゃん飛んじゃうからこのくらいね』と笑いながら揺らされてました。

少しずつ少しずつ施設での暮らしに慣れていっているようです。
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by tamaki-tamaki | 2016-04-19 22:26

足湯でほっこりたまぞさん

昨日の活動は『足湯』でした(*^^*)
会いに行くと、ちょうど足湯の準備中。
バギーにお座りして楽しむ子やベッド上で抱っこされての足湯。

たまぞさんは足に緊張があるため、膝を曲げられないので、スタッフさんに抱っこされての足湯です。
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抹茶のお湯でした(*´∇`*)
パチャパチャと膝下へお湯をかけると目をとろ~んとさせて気持ちよさげ。

たまぞが終わると、次のお子さんの番。
みんな気持ち良さそうでした。

みんなが終わるまで、バギーに乗せてもらい、絵本ターイム♪
たまぞ、椅子に座っただけてニッコニコ(笑)
絵本を読んで、おもちゃにむしゃぶりついて、とても楽しそうでした。

おもちゃは音が出るもので、動物の鳴き声や乗り物や楽器の音もでます。
たまぞが大好きな音は電車の音。
ガタンガタン~ガタンガタン~そしてプォーと警笛。
たまぞ大コーフン(笑)

何度も電車の音を鳴らしていると、スタッフさんから『たまちゃん、どこに行くの~?』『次の駅はどこですか~?』と聞かれていました(笑)

のんびりとした昼下がり。
幸せなひとときでした♪
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by tamaki-tamaki | 2016-04-18 09:17

ふたりの時間の過ごし方

先日、たまきは親元を離れ、療育センターに入所しました。

離れたとは言え、自宅から車で20分。
面会も朝から夜までフリータイム。
いつでも好きなだけ会えます。
そこに行きさえすれば、たまきは待っていてくれます。
だから、なんてことない。

そう思おう。

でもやっぱり、たまきのいない家は寂しくて、なんだかそわそわ落ち着かないなぁ。

時々は外泊して帰宅するので、たまきのベッドもおもちゃも、そのまま。
おもちゃを見るだけで、これでよく遊んでたなぁなんて思うと寂しさ倍増(ToT)

入所翌日、会いに行ったらニコニコと笑ってくれました。
スタッフさんの話だと、活動の時間は製作もので、鯉のぼりを作ったそうです。

スタッフさんに『どっちがいい?』と色を2色出されると『こっち!』と選んで、真剣に取り組んでいましたとのことでした(笑)

良かった(*^^*)
今ある状況を嘆くのではなく、どう楽しむか考える。たまきにもそうであってほしい。

生きていたって、いいことなんかそうたくさんある訳じゃない。
じゃあ、いやなことばかりかと言えば、そんなこともない。

なんとなく、なにもなく、あぁ、今日も終わっちゃった…と、一日が過ぎて行く。
そんな日の方が多いんじゃないかなぁ?

でも、なにもなく過ごせているのなら、それって本当は凄くすごーく幸せなことなんじゃないかなと思います。

その幸せ、気付かないともったいないですょ~(*^^*)

それって、私が一番ほしかった幸せです。

おとうが亡くなって、たまきが入所して。
たった一年たらずでバラバラになってしまいました。

でも、たまきには私と暮らすより安全な居場所ができました。
私もなにかあってもすぐに入院したり、治療したりできるようになりました。

たまきには出来るだけ会いに行ったり、外泊で一緒に過ごす時間を持とうと思います。

私もこれからは私自身のための時間も大切にしようと思います。

たまきはたまきの居場所でニコニコ暮らせて
私は私の時間を楽しく過ごして

ふだん笑えてる二人が会える時間は、きっともっとたくさん笑っているんじゃないかと思います。

とりあえず、今ある状況を楽しむのが一番。

今日は午前、午後ともに違う病院への通院があるので会いに行けないけど、また明日たまきの笑顔を見に行ってきます。
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by tamaki-tamaki | 2016-04-15 02:51

もしもノート

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これ、ご存知ですか?
巷で話題の終活ノート。

買いました。数年前に。
で、そのまま何度も開いてはなにも書けずにしまいこんでました。

おとうにも元気な頃に一冊渡してあったのですが、白紙のままでした。
書いといてくれていればなぁ。
と、本気で思いました。

なので、これから少しずつ書いていこうと思います。
悲しくなるからやめて。とか、まだはやい。とか言われます。
わからなくもないですが、元気な時でないとこんなの書けませんて(笑)

このノートにはもしものときに、知らせてほしい人や知らせてほしくない人なんて欄もあります。(笑)

スマホやパソコンのデータはどうしたらいいのか、尊厳死について、自分はこう思う。なんて欄も。

おとうが亡くなって、おとうの物は私が判断して人にもらっていただいたり、処分したり、保管したりとできましたが、私やたまきの物は誰がやるんだ?と、思うと、私の意思表示はあった方が残された人には楽だろうな。と、思います。

これが使われるのは何年先かもわからないし、気が変われば書き換えたり、新しいものを作り直したり。

自分がいなくなったあと、どうしてほしいのかを示しておくのは大切な事だと思います。

たまきを残してということになればなおさら。

何を縁起でもないことをと言う方もいらっしゃるかもしれませんが、私は自分自身の状況を分かっているつもりなので、これは私がやるべき事。

もちろんまだまだがんばるつもりですが、あくまでももしもの場合ね。
病気でなくても事故でってこともありますし。

何年も誰かに開かれずにいられれば儲けもんです(笑)


明日、たまきは療育センターへ入所になります。
バタバタと風船で遊んでましたが、日にちがかわるころ、静かに眠りました。

明日からはたまきも私も新しい生活の始まりです。

私はまずはもしもノートを書くことから始めようかと思います。
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by tamaki-tamaki | 2016-04-13 00:42

たまぞ15才♪

4月10日で15才の誕生日を迎えました。
お友だちが前日からお泊まりに来てくれて、賑やかで嬉しいたまぞ。

お天気も良かったので、午前中はウッドデッキに座位保持を持ち出して日向ぼっこしながらしゃぼん玉遊びをしました。
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いるかのしゃぼん玉製造器(笑)
スイッチを握ると軽快な音楽と共にしゃぼん玉を吹き出します。

これは以前おとうと動物公園に遊びに行ったときに買ったもの。

実演販売しているお姉さんを目にすると、おとうは『これ、たまき欲しいよねぇ?』と食い付き、おとう?自分が欲しいんでしょ?と言いたくなるくらいニコニコしながら売店で購入し、包んでもらわずにそのまましゃぼん玉を吹きながら歩いたのが懐かしい(笑)

写真に写ってる黄色い花はレンギョウ。
小学部の卒業祝でいただいたもので、最初は膝くらいの大きさだったのに、わずか2年で2メートルを越える大きさに。

午後からはじじばばがケーキを持ってお祝いに来てくれました♪
かっ…かわいい(*´∇`*)
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アンパンマンとドキンチャンのケーキ。
お誕生日は賑やかに過ごしました♪

そして夜は何故かたこ焼きパーティー(笑)

たまきはみんなからおめでとうと言われ、よくわからないけど、楽しい♪という感じでニコニコ。

たまき。
15才おめでとう。
いろんなことがあったね。
嬉しいことも、悲しいことも、楽しいことも、困ったことも。
ぜーんぶひっくるめて大切な時間だね。

これからもまだまだ楽しいこともたくさんあるよ。
我慢しなきゃならないこともあるでしょう。
自分の思いが伝わらなくて、悲しくなることもあるでしょう。
でも。負けずにがんばれ!
すてきなお姉さんになりましょうね。

私はこれからのたまきがどんな成長をしてくれるのか、とても楽しみです。
たまきの成長を見守れるように、私もがんばるからね。

おとうもちゃんとたまきを守ってね。
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by tamaki-tamaki | 2016-04-12 09:01