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お疲れモード?

たまきは学校にあがってから、もう大忙し。

入学前も丸一日空いてる日は平日で月に3~5日。
それ以外は病院やリハ等で出っぱなし。

そこに学校が始まり、病院等でお休みすることもあるものの、できるだけ予定を学校後に詰め込んでいるのでそろそろたまきにも疲れが出てきたもよう。

これは先日のPT&OTの様子。

学校を12時で早退して、自宅でお昼ご飯を注入。
いつもならその時間はお昼寝しているのに、なぜか寝ずにがんばってしまったたまぞ。

そしてPTでは大粒の涙を流しつつ、ねじれた骨盤を矯正して、その後自宅で使用しているプロンボード(立位台)をリハルームに持ち込んでの訓練。

シャッキリとした見ていて嬉しい立ち姿(親バカです・笑)

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私が自宅で立たせると、どうがんばっても骨盤のゆがみがあるまま立たせてしまい「これってどうなのよ?」と思っていたけど、先生と相談して上半身のコルセットを製作することになりました。

横になっている状態でコルセットをはめて上半身を安定させて、しっかり足に荷重をかけて立たせることができる。嬉しいなぁ

その後、引き続きOTに突入。

PTでがんばったあとはもうひとがんばりOTの時間。
最初の10分くらいはしっかり追視してがんばっていたけど、なんだかあやしい・・・・。
ほ~ぅ・・・(怒)寝てるし・・・

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プラ粘土で手を固定して「よっこらしょ」と上手に手を抜き取る練習中に静かに一人眠りについたようで(笑)

先生が大きな声で名前を呼ぶとピクリと動きちょっとだけ手を挙げようとするけど、そのままパタリ。
手にブルブルと振動を当ててもダメ。
その後、20分どんなに呼んでも揺らしても起きる気配なし。

わざわざリハに出向いて、そこで寝るかぁ?
と心でツッコミつつ先生とは学校のことや世間話でおしまい。

たまぞよ・・・。あと20分がんばってほしかったぞ。

学校が始まってまもなく2ヶ月。
そろそろ慣れてくるかなぁ?
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by tamaki-tamaki | 2008-05-30 23:12

心願成就

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今日は学校をお休みして少し遠くの病院を受診。
せっかくだからと今年前厄のおとうの厄除けに「佐野厄除け大師」に寄って厄払いをしてもらうことに。

祈願の種類を見ていたら「身体安全」祈願があったので、たまきも一緒にお祓いをしてもらおうと申し込もうとしたら…。

たまきを見た受付の「昔はお姉さん」が病気のことや、イヤなことが起きませんようにというのなら、心願成就の方がいいですよと教えてくれました。

何も知らない私は勧められるままにあっさり祈願変更。

畳の本殿にもバギーに乗ったままで良いですよと言われ、恐縮に思いながらバギーで畳の上に。

お祓いの間、たまきはビックリするくらいいい子で、お祓いの焚きあげが太鼓と共に始まるとたまぞ、笑いっぱなし(汗)

本殿の中でパチパチ木のはぜるおとがして、ガンガン火柱が上がり、離れて座っていた私達の顔まで熱が伝わってくる。

そして火柱を見てこれまた大喜びのたまぞ。

その間、たまきの治る可能性のある病気を少しでも良くなるようにと手を合わせて祈願しました。

祈願が終わると焚きあげた火に手をかざし、その手で体の悪いところをさすってくださいと言われ、おとうと私で火に手をかざしてはたまぞの頭からつま先までさすさすさす。

火のそばは想像以上に熱く、そのすぐ前で祈願をしてくれていたお坊さんは大変だったろうなぁ。
見てみると顔や胸元は真っ赤っかでした。

実は私もちゃっかり方位除けをしてもらって、家族で三枚お札を頂いてきました。

普段は信心とは無縁の私だけど、お坊さんが大汗をかきながら祈願してくれたお札なので、大切にしなくちゃ。
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by tamaki-tamaki | 2008-05-22 20:12

医ケア初日

昨日から一年生も医ケア開始だったけど、昨日たまきはお休みしたので、今日が初日。

朝から医ケアに必要な物品を持ってケアルームにごあいさつ。

ケアルームに慣れていないたまきは呼吸数も家に居るときの倍!

そしてゼロゼロゼロ〓
心理的な要因でゼロゼロが増えるというのが学校に行きだしてから顕著になった。

これすら先生は「おうちとの違いがわかってるってことで、スゴイです!」誉めてくれたりする(笑)

吸引が頻回なたまきにケアルームの看護士さんは「何度来てもらってもいいですよ~!お互い慣れが必要ですからね」とニッコリと微笑んでくれる。
本当に先生にも看護士さんにも頭の下がる思いでいっぱい。ありがたい。

お昼の注入も順調で、私は見てるだけで手出しは無用。注入が始まるとたまきは魂を抜かれたようにパカッと口を開けて寝てしまい、これまたする事なし。

が、この後起きて咳が出て戻したとのお知らせがあったΣ( ̄□ ̄)!

学校のあとはクラスの担任の先生と保健室の先生、ケアルームの看護士さんと病院で落ち合って耳鼻科でカニューレ交換。

万が一のカニューレの事故抜管に備えて、今日のカニューレ交換はケアルームの看護士さんが練習を兼ねて替えてくれた。
さすが看護士さんだけあって見ていて安心。
先生からのお墨付きも頂き、これからの学校ライフの心配事もひとつ解消。

あとはたまき自身が慣れれば('-^*)ok
でもそこが最大の問題なんだけど(笑)
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by tamaki-tamaki | 2008-05-14 01:20

医ケア開始

たまきの学校生活もようやく一ヶ月が過ぎました。

長いようであっという間の一ヶ月だったかな。

私は学校では朝先生にたまきをお願いして、保護者待機室でお茶をのみつつおしゃべりしながら過ごしてます。

今では携帯で吸引に呼ばれることもなし。

学校での生活は至って順調。案ずるより産むが安しという感じ。

週に一度配布されるグループ通信(学級新聞のようなもの)にはその一週間での授業の様子が子供たちのカラー写真入りで載ってます。

そこにはもうすでに「私の知らないたまきの時間」がしっかりできています。
頼もしいような、少し寂しいような複雑な感じ。でもやっぱり親の手を離れても笑顔で過ごせていることに感謝。

今週から吸引やお昼の注入などが保護者対応から学校のケアルーム対応になります。

まだ後少しは様子見で学校の待機があるけれど、順調であれば再来週から待機も解除になる予定。

うちは病院などで欠席があるのでそのぶんずれ込むかもしれないけど、待ちに待った待機解除。
一日三時間程度の自由な時間が手に入るなんてスゴイっ!
「その時」になにをしていいかオロオロしないように今から独りでやりたいことをリストアップしなくちゃ。
まずは開かずの間の片付けかなぁ?
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by tamaki-tamaki | 2008-05-12 01:16

久しぶりの学校

4/23以降、たまきの通院や私の通院で8日間学校に行けなかったたまき。

今日は久しぶりの登校。
教室に入ると「ここ、どこだっけ?」という風に辺りを見回し、反応はイマイチ。
今日一日学校で過ごして、先生からの連絡帳には「う~ん、今日はあまり笑顔はありませんでした」と書いてあった(;・∀・)

お休みしていたとは言え、お家でのんびりしていたわけではないので、たまき自身にも疲れが出てきてるのかな。

確かに目に覇気がない。
やる気がないといったところかな。

たまきはさっきまでグズグズと泣いていて眠れないようだったので、眠剤を投入。そして瞬殺(笑)

そしてラコール&ソリタの300ccを注入していて、私もボケーッとしてしまい、300ccイッキのみさせてしまった( ̄ロ ̄lll)
10分とかからずにカラになってしまい焦ったけど、もうたまきは夢の世界で咳もなく、吐かれずに済んでよかったぁ。

おとうはGWとは関係なく今日から出張でこの連休はたまぞとふたりっきり。
今回の連休はあまり出歩かずに、私とたまきの休養に当てることにしようっと。

あ、そうそう。
私の白血球は注射の薬が効いて一気に9900まで増加しました。
基準値越え(汗)
また来週急激に下がっていないか、血液検査に行ってきます。
ご心配頂きありがとうございました。
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by tamaki-tamaki | 2008-05-02 23:27