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家の都合

今日たまきは学校をお休み。
「家の都合」ということで。

私が都内の病院を受診するため、保護者待機が無理なのでやむなくお休みということになってしまう。

たまきはおばばに預けてきた。きっと今頃は学校に負けないくらい楽しく過ごしているんだろうなぁ。

さて、私は検査結果がイマイチ。
貧血の指数である赤血球・ヘモグロビン・ヘマトクリットはいずれもどぉーんと低い。
まあでもずーっと低いから貧血状態に体が慣れていてどうってこと、ない。

今回マズいのは白血球。
これまた低い。
基準値が4000~9000のところ、あらビックリの2500ポッキリ。

先生は慌てて電卓を叩き「この数値がギリギリの最低ライン。これで何かの感染症にかかって熱が8度とか出たら即入院だからね!」と言われてしまった。
せんせー?私ナニか悪いコトしました?(涙)
はぁぁぁ。

確かに白血球が少ないってコトは抗免疫療法をしている私には命取り。

白血球を増やす薬を注射してもらい、移植腎を守るために飲んでいる免疫抑制剤も減らすことになった。

白血球が順調に増えて、基準値に留まるまでは頻回に病院に行かなきゃならなくなっちゃった。

ってコトはたまきはまた学校をお休みしなくちゃならない。

たまきぃ~、ごぉぉめぇんよぉぉぉ(涙)

ナンデ白血球が減ったのさぁぁぁ~(怒)
↑原因不明

色んなコトがなんとなくうまくいかずストレス溜まりまくりの今日この頃……
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by tamaki-tamaki | 2008-04-28 14:13 | Comments(2)

疲れてるカモ?と思う瞬間(笑)

脱いだ下着が、間違えて洗濯機の横のゴミ箱に捨ててあったとき。。。

携帯がないと探して、鳴らしてみても見つからなくて、冷蔵庫を開けたらちゃっかり冷やしてあったとき。。。

学校に送るのが目的なのに、学校の曲がり角を通り過ぎて景色が変わってやっと気づいたとき。。。

最近の私( ̄ロ ̄lll)

これって疲れのせいとは違う?とちょっと不安になったりして(笑)
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by tamaki-tamaki | 2008-04-21 19:46 | Comments(2)

学校での生活

怒濤の一週間があっと言う間に過ぎました。

今年の一年生で気管切開をしているのはたまきだけ。
確か、私の知る限りでは小学部全員でもたまきを入れて気切してる子は3人。
その中でも吸引の回数等を考えると一番手がかかる子かもしれません。

吸引や経管栄養、胃ろう、導尿等の医療的ケア(医ケア)を必要としている子も多く、病院からの学校生活における医療的ケアの指示書を頂いて、学校側がOKを出してくれた時点で保護者の待機が解除になります。

早くて5月はじめ、遅くても6月の終わりくらいには私の学校待機も解除になる予定。

今はまだ主治医からの意見書を作成中なので、学校に居る看護士さんのケアを受けることが出来ず、すべて保護者対応となっています。

入学翌日から母子分離が始まっていて、子供達は先生方と過ごして、保護者は説明会など、それなりに忙しく動いているという感じ。

私は分離直後、担任の先生から「携帯の番号を交換してください」と言われ、さっそく交換。

その理由は至って明確。
「吸引時の呼び出し用」
携帯がブルブルと震えると、説明会であろうとそそくさと席を立ち、たまきのいる教室に戻り吸引しに行きます。

先日学校で「医ケアの巡回日」があり、昔お世話になっていた大学病院の先生と再会。
まだ1歳のころに診て頂いていた先生でたまきの成長に驚いていました。

実は教員は気管切開には一切関われないことになってます。
人工鼻に触ることすらNG。
でも、母子分離となった以上、触らずに過ごすことは困難。

たまきの場合、人工鼻さえ外してあげれば自分で咳をして分泌物を出すことが出来るので、それをティッシュで拭き取ってもらえれば吸引の回数は格段に減ります。

そういった対応が教員でもOKになるようその場で指導してもらいました。

たまきを寝かせ、その廻りには巡回医と医ケアの看護士さん2名。グループの担任5人。そして私。9人に取り囲まれてたまきは不安そうにしていました。

そして巡回医の指導のもと、カニューレを抜かないように人工鼻を外すという手技の練習を一人2~3回ずつ。
次々に人工鼻を外されては付けられ、その間たまきはおとなしく待ってくれていました。

この指導のおかげで吸引に呼ばれる回数も減りました。
分泌物のふき取りに使うのに、大量にティッシュを消費してしまうため、専用に大量のティッシュを持ち込みました(笑)

学校でのたまきはそれなりに笑顔も見せて、楽しく過ごせているようです。
帰宅してからはきっちり2時間近くお昼寝をして、夜も愚図ることなくサクッと寝てくれるようになりました。
たまきなりに神経を使って少しは疲れている様子(笑)

私も少々疲れ気味だけど、とにかく出席して日数を稼がないことには待機も遠のくばかりなのでがんばらなくては!
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by tamaki-tamaki | 2008-04-17 00:21 | Comments(2)

7歳の誕生日

今日はたまきの7歳の誕生日。

7年前のそのまた11時間半くらい前に生まれてきた。
あのころはただ生きていてくれればいいと願っていた。

今はもっとよくばりになって、もっと楽しく、もっと元気にと
「もっともっと」と思ってしまう。
それもたまきの状態が安定しているからこそ。


学校では朝の会のあと、歌の時間があって、そのあとに先生が
「今日は、このなかにお誕生日のひとがいま~す」と、お友達や保護者の方、それからたくさんの先生方にお祝いをして頂きました。

写真入りの手作りカードを頂き、ちゃんとろうそくのついたケーキが出てきました。
もちろんケーキは工作物。ろうそくの炎の代わりに電池でライトがついてます。ふ~っと消すと、先生がそっとスイッチを切っておめでと~う!となります。
たまきは消せなかったけど、ケーキには興味津々という感じで釘付けになってました。

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夜は事前に予約してあったイタリアンレストランでディナー。
電話で「お誕生日のお祝いです」と伝えてあったので、テーブルクロスには「お誕生日おめでとう!たまきさん」みたいな事を書いてくれて出迎えてくれた。
イタリア語はわからないので(汗)

そして、食事が済み、くつろいでいると
カンツォーネで「ハッピーバースディ」を店員さん達が勢揃いで歌ってくれながら、ろうそくと花火がパチパチしているシフォンケーキのプレゼント。
これももちろんイタリア語での合唱です。

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なんと、ケーキのお皿にもお祝いの言葉と名前をラズベリーソースで書いてくれました。

たまきはビックリして、歌の終わりの方で泣きが入ってしまいました(笑)

外で誕生日を祝えるようになったんだなぁ。と思いもひとしおの、ささやかで、温かい時間を過ごしてきました。

また来年、元気にお誕生日を祝えますように。
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by tamaki-tamaki | 2008-04-10 23:57 | Comments(5)

雨の入学式

せっかくの入学式なのに、暴風雨と言って良いくらいのお天気057.gif
朝からちょっとブルーになってしまった。。。

ま、それはさておき、行ってきました056.gif入学式056.gif

式の前の待合室でまず初ゲロを披露( ̄▼ ̄|||) ひぇぇ~。
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ケロッパ後のさっぱりしたたまぞ。

小学部、中学部、高等部の合同入学式で、在校生も出席。会場である体育館はキュウキュウの大入りでした(笑)

入学式自体は子供達にとって楽しいものではないらしく(そりゃそうよね)たまきはグズり、あちこちで雄叫びがあがってました(笑)

「新入生呼名」というプログラムでは、一人一人の名前を呼んで、校長先生が手を握り「入学おめでとう」と声を掛けてくれたときは、名前を呼ばれたときにほんのちょっとだけ手を挙げることができました。
もうそれだけで嬉しいデキゴト(≧∇≦)

入学式のあとは集合写真。みんな好きな方を向いてました(笑)
出来上がりが楽しみです♪

小学部の新一年生は12名。
たまきは1G(グループ)で6名1クラスです。
担任の先生は5人。手厚い。。。
子供が一人休めばマンツーマン。すっご(;・∀・)

子供の毎日の様子(体温とか、朝の状態とか)を書き込む「連絡帳」を頂いて帰ってきました。

さっそく明日から書き込まなくちゃ。

すっごく楽しい毎日が始まりそうでワクワクです。

それから嬉しいことがもう一つ。
NICUで14ヶ月お世話になったプライマリナースさんが、練馬から家まで遠いところを遊びに来てくれました。
大きくなったたまきにびっくりしつつ、成長を語り合いました。
辛い時期を支えてくれた彼女は私にとってもかけがえのない大切な人です。
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入学祝いに頂いたケーキです。箱がまたカワイイでしょ~?(=^▽^=)
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by tamaki-tamaki | 2008-04-08 16:22 | Comments(1)

トパーズ婚式「黄玉婚式」

先月28日に静かに通り過ぎていました。。。
結婚記念日。

毎年たまきをおばばに預けて、おとうと二人ででぇとをしていたんだけど、今年は年度末のお仕事がキュウキュウでおとうのお休みはなし。
しかも出張中。

気にはなっていたけど、そのまま放置。

16年目は何婚式?と思って調べたら「15年目以降は5年ごと」とあって、なかなか見つけられなかったけど、あったあったありました(σ・∀・)σ

その名も「トパーズ婚式」
トパーズの象徴する言葉は「希望・愛・幸福」だそうで。

この一年、希望を持ち、愛に包まれて幸福に過ごせますように。

やっぱりどこかで時間を作って二人で食事に行ってこようかなぁ。。。
あは・・・たまき、ごめんよぉ~(笑)
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by tamaki-tamaki | 2008-04-06 13:32 | Comments(2)

完治っ!

昨日の朝あたりから落ち着いてきて、まだ多少の咳は残るものの、すっかり元気になりました。

このところ感じることは、たまきも基礎体力がついてきたのかなぁ、ということ。

前回の熱は確か9月。
その時も40度越えだったけど、数日で回復。
以前のたまきなら熱が下がった後も咳が数週間続いたのに。

やはり元気が一番。
入学式に向けておとなしく過ごします。
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by tamaki-tamaki | 2008-04-03 22:34 | Comments(0)

元気にしてると思ってたのに・・・

3/30に姪っ子集団がうちにお泊まりにやってきた。
この春大学生・この春高校生・そして中学2年生の我が兄の子供達。

そうなると我が家の女比率は格段に上がる。
女5人におとう1人。
おとうは圧倒されているもよう(笑)

30日はみんなでUNOをしたり、人生ゲームをしたりと夜更かしし、昨日は近くのジャスコへ行って姪っ子達を放し飼い状態に。
私とたまきは学校用のリュックサックを探しにと別行動。
もちろんおとうはお仕事。

そして、夕方からバイトがあるということで、1時過ぎには地元の駅へ送っていった。

うちに帰るとたまきはお昼寝する気満々。
2時間ほど眠って起きたたまきは目線がヘン。
潤んだ目でほげ~っとしてる(;¬_¬)

まさかと思って体温を計ったら39度越え。
ひぇぇ~( ̄▼ ̄|||)
つい数時間前まではニコニコとお買い物に行っていたのにぃ~。
昨日は朝から雨で気温も低かった。濡れないように気を付けたけど、雨の中のお出かけで風邪を引かせてしまったかな。ごめん(T▽T)

だって、せっかくお泊まりに来るのに、おばあとおじいは朝からお出かけの予定有りで、おとうは甲府へお泊まり出張。
私がきばって連れて行ってあげるしかなかったんだも~ん(涙)
姪っ子達はとても嬉しそうにしていたし、もう今更仕方ない。うん。

昨日はストックの抗生剤の投与、痙攣止め(予防)の坐薬、興奮して眠れないようなので眠剤、そして、時間をおいて解熱剤。
ゼコゼコがひどいので、胸にはホクナリンテープ(気管支拡張剤)と我が家で出来ることを総動員。

おとうは甲府、おばあはおばあの姉が入院してしまい付き添いでやはりお泊まり。じじはゴルフと誰も頼れる人がいない。

昨夜はなんとか乗り切った。
今日はおとうが帰ってくる。 冷えピタを買ってきてもらおう。
現在たまぞは39.3度。
アイシングはしてるけど、ぐったりはしていないので解熱剤は使っていない。
ゆるりゆるりと眠りに誘われている感じ。
来週は入学式。
しっかり治さなくちゃ。
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by tamaki-tamaki | 2008-04-01 13:37 | Comments(2)