@たまき日記

たまぞ、涙のクリスマス

今年のクリスマスは数年ぶりにおとうがお休み。

予定していたお仕事にキャンセルが出て、２２～２４日の三連休。
おとうはおそらくお正月以来、今年初めての三連休♪

そして昨日のイブは家族三人で夕方買い物に行き、クリスマスっぽい出来合いやケーキを買ってきて並べて、ゆっくりお食事～o(^-^o)(o^-^)o

････になるはずだった。

２～３年前までは、おとうの兄姉妹全員集合でクリスマス会に集合がかかっていたけど、この数年はそれぞれで過ごしていた。
久しぶりに誘われて、予定は狂ってしまったけど久しぶりなので参加を表明。
夕方５時半集合ということで出かけて行きました。

そしてたまぞ激泣き。
義妹の家に到着したその瞬間だけは笑っていたけど、間もなく《号泣》 (￣ロ￣lll)
ピザを焼くのを手伝いながらたまぞの様子をうかがう。おとうに頼んであるけど、話しに夢中でたまき泣かせ放題（怒） (￣＾￣#)
義母さんが抱っこしたりあやしてくれても泣きやまず、もうナンデ？という感じ。せっかくみんなと会えたのに、ゆっくり話しもできなかったよぉ。

大人９人、子供９人の総勢１８人でにぎやかに（小うるさく？）過ごしてきました。

たまきは２時間近く泣き通し。
そして９時頃泣くたまきを抱えて帰宅。なのにたまきは自宅に戻ったとたんケロリンパと泣きやんでご機嫌で遊び出すしぃ～（￣▼￣|||)
なんであんなに泣いちゃったのさ～？と何度も聞いてみたけどたまぞは知らんぷり。

たまきはお家でゆっくり過ごしたかったのかなぁ？
とんだクリスマスになりました。はぁ、疲れた･･･。

摂食指導

ずっとたまきの摂食の指導をして頂いていた先生が亡くなってから、新しく紹介していただいた大学病院の特殊歯科で摂食指導を受けてきた。

今日は二回目。
たまきはまだ新しい病院に慣れないのかキョロキョロしていたけど、食べ始めたらモリモリ食べてくれた。

たまきの摂食を始めてはや４年。ずっと足踏みをしているような気がして凹んでいたけど、先生の目から見ればすごく進歩していると言われた。

まさかそんな言葉を頂けるとは思っていたかったから嬉しかった～。

咬み合わせが悪く口を閉じても舌がぴろりんとのぞいてしまうので、来年早々咬み合わせを補正するマウスピースのような物を作ることになりました。

先生からは、このまま続ければこの子はきっと経管は抜けるよ。と嬉しいオコトバ。

それがいつになるかはわからないけど、焦らず根気よく続けていかなくちゃね。

これから月一回で指導を受けに行くことになりました。

いつかたまきと同じ物を食べたいなぁ。
刻み食くらいまで食べられるようになるのを夢みて。。。

ゆたぽん

たまきは冷え性。

自分で足を動かせないのだから仕方ないのかもしれないけど、リビングのベッドからお布団に移した時や、外出時など、一度足が冷えてしまうと自力で暖かくするのはとても難しい。

なんとかしなくちゃなぁと湯たんぽでも…と思ってネットで軟らかいゴム製の湯たんぽを探していたら気になる文字が…
《ゆたぽん》
見れば見るほど欲しくなり、ネットで買うほどのモノでもないのでドラッグストアでげっちゅ！
(*￣ー￣)ｖ


ジェルで出来ていてレンジで３分程チンするとほんわか暖かでちょうど良い使用状況にもよるようだけど、お布団の中で使用すると少しずつ冷めるものの、７時間ほど持続するらしい。

付属のカバーはかわいくないのでフリース生地で巾着を作ってみた。


サイズもホカロン２つ分位の大きさでこれまたちょうど良い。厚みは４センチくらいあるかなぁ？

今まではホカロンを使っていたけど、温度が高くなりすぎて注意が必要だったけど、これなら心配なさそう。

これからのお出かけに重宝しそうです。
お値段は７００円程度で繰り返し使えて経済的なのも嬉しいわぁ〜ﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+ﾟ

学校就学相談

昨日はたまきが来年からお世話になる予定の養護学校の就学相談会でした。

学校に着いて控え室に入ったら、長テーブルに名前が書いてあった。うち、一番前じゃんっ(￣□￣;)!!

そしてすぐに担当の先生が見えてたまきの様子を聞き取ると別室にたまきだけ連行されていきました。
吸引が必要なときはお母さんを呼びに来ますとのこと。
その間、保護者は学校側からの説明を受けて、個人別に子供の症状や特徴、くせなどこまかな聞き取り。バス通学の希望があれば申し込みます。

たまきと離れて１時間半が経過。吸引に呼ばれない…大丈夫かなぁ、とちらりとみんなで遊んでいる部屋をのぞきに行ったら肩で息をしてる～(◎-◎;)

近くの先生に話したけど、お母さんを呼びに行くほどの咳はしてませんよ。と言われてしまった。

ドキドキしながらもといた部屋に戻り、お友達と話をしていたら、来ました来ました！吸引のお呼びが。

急いで駆け付けると、なんとはなしに目はうつろ。人工鼻をはずしたら、中はびっしょりで外まで分泌物であふれてた(・・;)こりゃ軽い酸欠だわね。おまけに気切部分から血が…

たまきにとって人工鼻がびしょ濡れになるってことは、私たちに置き換えれば濡れタオルで鼻と口をふさがれるようなもの。
きっとたまきは「なんでこんなに人がいるのに、誰も吸引してくれないんだろう？」って思っただろうなぁ。
ごめんよ～！晴れて入学の日を迎えたら同じコトが起こらないようにきっちり話をするからね。

とはいえ、大事には至らずその後もみんなと楽しそうに遊んでました。

午後からは内科と整形の健診。昨日は朝の９時半から午後２時ごろまでかかりました。
学校にはここに通います！と宣言してきたのであとは通知を待つのみ。

私と二時間離れて友達や先生方とすごしたたまきも満足したように夜もぐっすり眠りました。
課題はあるけれど、ますます来年が楽しみになりました

鉄道博物館へGO~！

今日はおとうが小型船舶の免許更新でお休み。

講習場所が大宮ソニックシティビルだったので、たまきと私も一緒に着いていって、たまきは初めて、私は７年以上ぶりの大宮のルミネをうろうろ。クリスマスシーズンで、お店のデコレーションもとてもキレイで楽しかった～。

そして、午後から大宮駅から始発の「新交通システム、ニューシャトル」に乗って一駅の所にある「鉄道博物館」に行って来ました～。
新交通システムとは、お台場のゆりかもめと同じシステムだそうで。（電車なんだけど、ゴムのタイヤで走るのだ。乗り心地はまるでバス）

そして「鉄道博物館駅」から「鉄道博物館」までは駅の改札を出るとそのまま屋根づたいに徒歩１分。

おとうが足元をみて騒いでる。なんだ？と思って見てみると･･･

おぉ、ＪＲの新幹線（かな？）の時刻表が床のタイルに書かれてる～！
このあたりからおとうの様子がおかしい(；￢_￢)

もともと「Ｎゲージ」が好きで、結婚するときに実家から持ってきて、今も大事にしまってあるおとう。
中に入って展示してある現物の車両を見たら目をキラリンと輝かせ、どこぞに消えてゆきました（笑）

普段から電車が大好きと全面に押し出してるわけではないおとうも、この風景を見た瞬間、子供に返ってしまったようです。
私でさえ、ワクワクしたんだから仕方ないだろうなぁ。

そして私が一番楽しみにしていたのが「ジオラマ」

Ｎゲージでジオラマが作ってあるもんだと勝手に思いこんでいた私はタカラトミーのプラレールサイズのジオラマにちょっとビックリ（実際はもっと大きいかも）
秋田新幹線「こまち」やブルートレインが走る姿をじぃぃ～っと見つめてしまいました。
おとうとたまきはがぶり寄り（笑）一番前でへばりついてました。

そして機関車の前でパチリ

たまきは暗い室内で、スポットライト的な照明が大好きなのでずっとニコニコしてました。


そうそう、赤い手帳の提示で若干の入園料割引があります。行かれる方は備えていくとジュース代くらいになりますよ～。

駅員さんにきいたところ「もう混み合う時期は過ぎて平日はだいぶ落ち着いてきました。」とのこと。でも、土日はやっぱり混むみたいですね～。