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快方へ

昨日の夜から今日の朝にかけてまた呼吸状態が悪くなった。
たまきが帰ってきて以来初めて「この子を失うかもしれない」と思うくらい一時は切迫した。病院に連絡して救急で受診するため用意をしながら「なんで珠希ばかりがこんなに辛い思いをしなきゃならないのよ」とまで思って涙がポロポロ出てしまった。まだまだ大変な思いをしてる子達がたくさんいるのはわかっているのに。
こういうヒガミ心が出たということは、自分が相当参ってる証拠。自分で気付いてるうちはまだいいか…。
結局病院で今まで使っていたカニューレより1.5センチ長いものに切り替えたら見違えるように呼吸が落ち着いた。ただ、長いカニューレは気管分岐部に近くなるため気を付けて観察する必要がある。
そのリスクは大きいけれど、それ以上に今の状況を打破する必要があったからやむをえない。何かが起こったらその都度その状況のベストを選択していくしかないんだなぁ…。
とりあえず今は元気な頃と変わらない表情ですやすやとお昼寝中。
どうかこのまま何も起こりませんように。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-31 17:14 | Comments(0)

まだまだ・・・

今回はなかなか思うように回復してくれないたまぞ。
今日は小児医療センターの耳鼻科を受診して気管をファイバーで視てもらった。肉芽ができていて気管がぶよぶよしてる状況に変わりが無く、相変わらず肩で呼吸をしている。
STの先生には「たまちゃん、やつれた?」とほっぺをなでられてしまった・・・。普段は意識もせず、当たり前にしている呼吸だけど、今のたまきは意識をして呼吸しているという感じ。
相当体力も使っているんだろうなぁ。熱もちょくちょく出すし。
肉芽を落ち着ける目的で、気管に送管してあるカニューレを3ミリ長い特注品と取り換えてきた。そのすぐ後はしばらく状態も落ち着いていて、いい呼吸をしていたけれど、家に着く頃からまた怪しくなってきた。
今は疲れて眠ってしまい、呼吸もゆっくりになったのでまあまあの状態だけれど、決して満足のいく状態ではない。はやく満面の笑みの元気なたまきと遊びたいなぁ。
早く良くなりますように。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-29 00:46 | Comments(0)

お祭り

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今日は地元のお祭り。狭山から姪っ子達が遊びにきた。たまきも連れていきたかったけど、まだ体調がイマイチなのでじじばばのおうちでお留守番。
トラック競技ができる広い運動公園にはぐるっと一周屋台が並んでいて姪っ子達は焼きイカ、串焼き、クレープ、たこ焼き、焼そば、かき氷と手当たり次第食べ漁っていた。
私はひさしぶりにあんず飴を買って食べた。甘~い!ともぐもぐしてたら「ガリッ!」とした歯ざわりが…
カンの良い方はもうおわかりでしょうが、歯の詰め物がハズレマシタ…お祭り序盤にして超ブルーになってしまい、その後は玉こんにゃくのみ食べて肩を落としつつ帰路につきました。
キャラメルで外れたというのは聞くけれど、水飴で外れるなんて…
たまきはおみやげのスティッチのピカピカ光る水笛にむしゃぶりついて喜んでマシタ。
これでいいのだ!(いいのかなぁ?)
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by tamaki-tamaki | 2006-08-27 01:59 | Comments(0)

チカラワザ

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座っていればだいぶ呼吸の状態はいいのだけれど、寝かすとまだ呼吸が苦しそうなたまき。そのため座位保持椅子で遊ぶ時間が増えた。
洗濯物を干しながら、ふと振り向くとかなり重たいテーブル遊び用のおもちゃをよっこらしょと持ち上げているところだった。
これもおもちゃをなめたい一心から出たチカラワザ。おもちゃを口に運ぶという執念はすさまじい。このあともしばらくこのままナメナメしてました(笑)
歯医者さんからも乳歯が生え替わるまでにはおしゃぶりはやめた方がいいと言われ、OTの時間も隙を見計らって手を口に運ぼうとするのを事前に阻止しているのだ(笑)
まぁ、たしかに5歳でおしゃぶりというのはあまり格好の良いものではないし、摂食を進めるためにも良くはない。もっと他に手の使い方を覚えて欲しい。いつになったらやめられるかなぁ・・・。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-23 12:32 | Comments(0)

ちょっとだけ回復

今日はたまきの病院の受診日。朝から忙しく用意していたら一人で静かに痙攣していた。朝からというのはめずらしい。しかも朝に一発出てしまうともう午前中のたまきはグズグズになり全く遊ばず笑わなくなる。ちょうど病院だから先生に相談しようと待合いで待っている間にも3回、病院に着くまでにも車中で1回痙攣が出ていた。
今日は大学病院だったので、たまきの呼吸状態に先生はびっくりしていた。「これでもすごーく良くなったんです」と言ったら「今でも充分悪いのに、これで良くなったのか?」とまたびっくりしていた。
痙攣が出たせいか熱も少し上がって、痙攣、呼吸状態と診ていた先生が「う~ん・・・」と悩んでいるのを聞いて、すかさず「うちに帰ろうかなぁ~・・・」と言ったら先生は「入院するか?と言おうと思っとったのにお母さんに先手を打たれちゃったなぁ」と笑っていた。ちょうどいいタイミングでたまきがべそっかきになり「親子揃って帰りたいんやなぁ、帰ってええよ~」と笑ってました(笑)
今日寝るまでにあと10回出るようだったら入院の用意をして再来院するということで帰宅。幸い帰宅後は機嫌も次第に良くなり、笑うようになった。もちろん痙攣も一度も出ていない。
お仕事から帰ったおとうから、おみやげのチュッパチャップスをもらい満足げな様子。これがまたパックリくわえてしまうと前歯でブロックされてしまいもう取り出せない(笑)たまきが自分で口を開けるまでず~っと待ちかまえてました。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-21 22:41 | Comments(0)

ひまわり

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庭の花壇に蒔いたミニひまわりがやっと咲いた。
蒔く時期が遅かったので、立秋も過ぎてからの開花。草丈が30センチ程と小さくてかわいいけど、長梅雨のせいか葉っぱも病気になってしまった。
たまきと一緒にひまわりの写真を撮りたかったけど、たまきはまだ6割りの回復ってところで外には連れ出せない。
回復を気長に待とう。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-18 20:31 | Comments(0)

あ~ぁ…

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たまきの調子がめちゃくちゃ悪い。
気管の腫れが引いたと安心していたら、またぶり返した。あまりに苦しそうに呼吸をしていたので、昨夜はまったく眠れずたまきの喉がヒューヒュー鳴るのを一晩聞いていた。今にも呼吸できなくなるような気がして…。
昨日のうちに今日の朝一で急患扱いで診てもらう約束をしていたので医療センターに行ってきた。
気管の肉芽はあるものの、思った程大きくはなかった。でもいまだかつてない程呼吸状態が悪い。一時入院という形をとって外来の入院室で待機。内科で下気道も調べてもらったけど異常なし。
結局抗性剤を出してもらって夕方帰ってきた。
もうこうなったらなるべく安静にして飲み薬と吸入でひたすら回復を待つしかない。
たまき、がんばれ!
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by tamaki-tamaki | 2006-08-16 20:06 | Comments(0)

上達

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先日のOTの時間のたまき。
PTの終わりに装具をつけて立たせてもらい、そのままOTに突入!
まだ立つことに慣れていないので、制限時間は立ってから30分。OTでは一番のお気に入りのおもちゃを出してもらい、大はりきりのたまき。
でもこのあと、疲れたのか機嫌が悪くなり、横になっての訓練に変更。やっぱり前かがみの姿勢は自然に手が前に揃うのでたまきにはとても必要な姿勢だと改めて納得。
これから少しずつ時間を延ばしていけるといいね。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-13 17:32 | Comments(0)

夢中

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最近のお気に入りはこの「ピアノdeドレミファおんがくたい」
お友達からの頂き物で、たまきは一目惚れしたらしい(笑)象の鼻やうさぎの耳はたまきの一番のターゲット。不器用な両手を一生懸命使っておもちゃを自分のベストポジションに持っていってしゃぶしゃぶしゃぶ。
もっと小さい頃は、自分の指を口に運ぶのでさえ一苦労していたのを思えば両手で遊べるようになりつつあるたまきの成長に改めて感心。
手の話しついでに…
昨日の明け方クーラーのタイマーが切れて暑くて目が覚めた。
右を見ればおでこに玉の汗を浮かべて寝ているおとう。左をみれば…たまきが・・・たまきがいない?!起き上がって確かめたら、私の脇腹のあたりにたまきが使っている枕があった。枕を持ち上げたら、枕の下で汗みどろになって爆睡しているたまきが出現!
ずりずりと下がったのはわかるけど、ナゼ枕の下になっていたのかは不明。
これも手を使うのが上手になったってことなのかなぁ?ちがうか…
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by tamaki-tamaki | 2006-08-09 11:39 | Comments(0)

はなび

昨日は日中プールに入りご機嫌に過ごしていたら、夕方からいとこが遊びに来てくれた。
一緒に夕飯を食べてその後庭で花火。
今回たまきはおとうと一緒に手持ち花火を初体験。
程よく風も吹いていて蚊にも刺されず、楽しく遊べました。
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by tamaki-tamaki | 2006-08-07 11:17 | Comments(0)