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明日は運動会

今日の午後、たまきを迎えに行ってきました。
帰宅してベッドに下ろすと間髪いれず『ピンポーン♪』
出てみるとじじとばばが帰宅に合わせてたまきに会いに来てくれました。

たまちゃんとお茶しに来たよ。とケーキを買ってきてくれました。
ではでは、ということで早速たまきを椅子に座らせてみんなでおやつタイム。

じじはアイス、ショートケーキは2つあって、たまきとばばとわたしでわけっこ。
たまきはスポンジは食べないので、クリームだけを、もりもり食べてました(笑)

2つ分のクリームをぜーんぶ剥いで食べられてしまったΣ(´□`;)
私、スポンジだけやん(ToT)
なんて、たまきがむせもせずにもぐもぐするのを見てるのは嬉しいから許す!

てか、あなたがクリーム全部食べちゃって、私は残りのスポンジ食べてるのに『あたしのケーキなのに…』という感じでにらむのはやめて~(笑)

その後じじにかまってもらって嬉しそうにしてました。
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たまきと過ごす大切な時間。
たまきがかわいくてかわいくて仕方ない。
反面、不憫で不憫で仕方ない。

『死ぬということは
あしたやりたかったことが
もうぜったいにできなくなること』

何かで読んだフレーズ。

あしたやりたいことは
できるだけ今日やらなくちゃね

となりで口を開けて寝ているたまきがいとおしい。
今夜はたまきの手を握って寝よう。

どんな夢をみてるのかなぁ。。。

明日は運動会。
楽しみ楽しみ♪
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by tamaki-tamaki | 2017-05-28 00:59 | Comments(0)

運動会の練習

金曜に入院したわたくしですが、月曜に退院してまいりました。
会う人会う人に『風邪大丈夫?』と言われ、情けないことこの上ない(≡人≡;)

でも、丸一日ベッドで本気で寝て過ごすと、自分でもびっくりするくらい体力が落ちてました。
これじゃぁお年寄りは3日も寝ちゃったら本当に動けなくなっちゃうだろうなぁ。

体調も回復したのでマスクをしてたまぞの授業を見学してきました。
今日のテーマは運動会。
まずは応援合戦の練習。
先生が応援用に赤いうちわにスズランテープと鈴と金色のピラピラをつけてくれました。
中央にはアンパンマンも貼ってあります。
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たまきさーん?揺らして鳴らすんですよー?
なめたり、あぐあぐしたりしないんですよー?

それからリレーの練習。
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フラフープをしっかり握り、反対側を先生が握って引っ張ります。
たまきががんばってフープを掴んでいれば前へと進む♪
この状態で先生と息を合わせて20メートル走ります。
今日は長い廊下にくり出して練習。
行きはヨイヨイでしたが、帰りは…飽きてしまったようでしたΣ(´□`;)


そしてあとは玉入れ。
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たまきの手には少し大きいお手玉をつかんでかごの上で手を離す練習。
慣れてくるとぽとりと落とせてました(*^-^*)

それからねー。
たまきから嬉しいプレゼント♪
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母の日のカーネーションとかわいいバッグ。
先生がデコバージュしてくれて、その後たまきと一緒に色付けをしてくれました。
たまきのちいさなゆびさきにつけたであろう赤い絵の具がちょんちょんとついてます。
嬉しいなぁ(ToT)

大切にしますからね。
でも、なに?その顔(笑)
口がへの字ですが…( ̄▽ ̄;)

ついでに。
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このTシャツは運動会で着用するものです。
白いTシャツを染め上げたものらしです。
色味がね、すごく暖かくて優しい色。
Tシャツにもたまきが先生と一緒付けた手形がうっすら。
この模様をつける作業では手に絵の具がついたとたんに泣きべそになったとかΣ(´□`;)

手のひらねっちょりはやっぱりまだダメだったようで必死の抵抗をみせたらしい。
嫌いなものも、何度も繰り返してお勉強したら得意になる……。
いや、嫌いではなくなり受け入れられるようになるようがんばりましょうね。

高校生なんですからね(笑)
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by tamaki-tamaki | 2017-05-24 00:27 | Comments(2)

あ~ぁ…

風邪で熱だして入院してます。
誰がって?私だ!
金曜日の透析中に体のふしぶしがピシピシと痛くなり、発熱。
それを看護師さんに伝えたら、即入院でした(ToT)

土曜日はおとうの3回忌で、親兄弟を呼んでお寺の住職さまの予定もおさえて、その後のお食事の席も用意したのに。
結局私は不在ですすめてもらいました。
私が入院しちゃったから、たまきも外泊できず。
おとうの3回忌なのに、私もたまきも参列せず。
情けなくて涙もでないわ( TДT)

熱ももう出ていないから帰りたいとお願いしても、月曜以降でときっぱり言われてしまった。

やることなさすぎ。
もうね、朝から晩までひたすら寝てます。
自分でもびっくりするくらい眠れてます。
そしたら、だんだん病人ぼくなってきた(笑)

寝てると体力なくなるし、やる気も奪われていく。
早く退院しないとまずいぞ。
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by tamaki-tamaki | 2017-05-21 19:47 | Comments(0)

面会禁止解除♪

一週間ぶりにたまきに会いに行ってきました~♪
たった一週間なのに、たまきロスな私(笑)

まず、会って声をかけたら一瞬不思議そうな間があり、ニコーッとしてくれました(*^-^*)
『不思議そうな間』が少々不満でしたが、まあ許そう(笑)

学校の授業も一週間ぶり。
始まりのチャイムから楽しそうに取り組んでいました。
来週末(28日)は運動会。
ふだん学校のお友だちとは関わりが薄いので、参加する予定です。

なので、今日の授業は運動会の練習です。

たまきの参加予定は、開会式から応援合戦、玉入れ、なんとかリレーです。

リレーは昨年は5メートルで数歩で終わってしまいましたが、今年は20メートル。
高校生だから長い距離をがんはります。

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やる気をどこかに落としてきたようで、やる気捜索中のたまそ(笑)

カサカサいう音に時折ケラケラと笑ってました。
今年は(去年も?)赤組。

応援の歌に合わせてポンポンを揺すったり運動会のダンス(?)を踊ったり、玉入れの練習もしてました。 

お天気で参加できるといいねえ。

授業も終わり、ベッドに戻るとさっそくお気に入りの風船で遊ぶ遊ぶ♪
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浮かばないピンクの風船はたまきのお宝(笑)
かろうじて浮いているイースターの風船もそばに置き風船パラダイス(笑)

ピンクの風船はたまきに抱き締められてクチャクチャ。
でも、そのクチャクチャが私には嬉しかったりする。
たまきが一生懸命遊んだ証拠。
でもそろそろ新しいのに替えてあげるからね。

とにかく感染も広がらず、面会禁止か解除になってよかったぁ(*゚∀゚人゚∀゚*)♪
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by tamaki-tamaki | 2017-05-17 00:35 | Comments(0)

ふたたび迷走中

今日は慈恵の主治医に日赤でサイバーナイフを実施する予定日を報告しに行ってきました。

実は今回、日赤でサイバーを受けることになるまでにもいろんな経緯があったんです。

日赤の先生にサイバーを受けたいとお願いしたとき、まず最初に困ったような表情で『Sさん、サイバー3回目だよね。3回目は頸動脈が許してくれないんじゃないかなぁ…さすがに僕も及び腰になっちゃうよ』とおっしゃいました。

いつものように笑顔で『Sさん、わかりました。やりましょう!』とは言ってもらえなかったことに不安がよぎりました。

そこで先生からの提案。
サイバーに踏み切るまえに3月に新しく認可された抗がん剤を試してみませんか?
透析患者に禁忌とは書いてないからつかえるはず。
と言われ、ひとまずサイバーの話は保留にして慈恵の主治医に話を持ち帰りました。

慈恵の主治医に電話で相談すると、確かに透析患者に禁忌ではないけど、そのお薬を使用するのはその前段階の抗がん剤を投与して効果が認められなかった人にのみ投与可能で、私は腎不全のためその前段階の抗がん剤が使えない時点で投与対象外ということでした。

抗がん剤が使えればサイバーまでワンクッションおけるかもと多少なりとも期待をし、また肩を落とすという感じ。

再び日赤に出向いてサイバーを受けるということになりました。

そして今日、慈恵の主治医に直接お会いして話をしてきたのですが…

先生から日赤の先生、3度目のサイバーやるといったらどんな反応でしたか?と聞かれ、及び腰でしたが、線量を落としてやってみましょうということになりました。と話したら…

えっ?あの先生が及び腰だったの?と。
私と同じ意外な感があったようです。

慈恵の先生は自分の患者では3度目のサイバーやった人がいないけど、日赤の先生ならあるかと思っていたんだけど…

Sさん。あの先生が及び腰だったということはね…と話が始まりました。

Sさん。もう一度じっくり考えようか。
まだサイバーまで日にちもあるし、いつ撤回してもいいんだよ。

Sさんだから、はっきり言うね。
実際に医療現場で診てきた経験からだけど、あなたは2回目のサイバーは上手く乗り越えて今に至っているけれど、2回目のサイバーで首の皮膚の血流が悪くなり、サイバーの副作用の首のやけどがそのまま治らず、サイバー終了後2週間くらいで救急にやってくる人も多い。

血流が悪いから、そのやけどが治らず、そこから皮膚の壊死が広がって、壊死した部分に、しかも腫瘍のところへは皮膚移植ができないから、なにも出来ず傷口にガーゼをあててベッドから起き上がることもできずに1~2週間で亡くなる方もいる。

Sさんは3回目に加えて傷の治りが悪いと言われている透析患者。
リスクは飛躍的に上がる。

僕の中には申し訳ないけど、Sさんがサイバーを受けたら頸動脈以前にこの経過をたどるようなビジョンが浮かんでしまう。
サイバーを受けたら夏までもたないんではないだろうか。
そうなったときに、Sさんがサイバーを受けたことを後悔するんじゃないかと思う。

Sさんには娘さんのためにも正直1日でも長く生きてほしい。
だから、もう一度よく考えて。

どのみち終わりはいずれ来る。
その終わりを選べるのは今だけ。
緩やかになだらかな曲線を描いて終わりを迎えるのか、急激な曲線で迎えるのか。
究極はそういうことかと思う。

最後のワンチャンスとあなたは言うけど、チャンスはどこにもないのかもしれない。

小国が大国にミサイルひとつで戦争を挑むようなものじゃないかと思う。

サイバーを選んでがんと戦うというのもわかる。
けどね、サイバーを選ばずにがんと共存しながら少しでも長く生きていくという方法もある。

戦うことが勝者で、戦わないことが敗者ではない。
戦わないことを選ぶのもまた勇気。

それでもあなたが戦うことを望むなら、それはあなたの人生だから良いと思う。

ただ、僕の中ではサイバーやって上手くいくかなという思いは正直なところ5%。それくらい厳しいと思う。

最終的にSさんがサイバーを選んでも、選ばなくても僕らは出来る限りのバックアップをするから、よく考えて決めてほしい。


と。こんな感じの話でした。

結構なシビアことを言われましたが、ひとつも嫌な気持ちにはならず、私と向き合ってくれてるなと感じながらお話を聞くことができました。

実は同席していた看護師さんが途中で席をたち、少しして戻ってきました。

あとで分かったのですが、看護師さんは主治医が私に話す内容に驚き、私がお世話になっている院内のソーシャルワーカーへ電話をかけて診察後のメンタルケアを依頼していたそうです(笑)私が泣くこともなく話を聞いていたことにも驚かれてましたが(笑)

その看護師さんはベテランで私の主治医のこともよーくわかっている方です。
他の患者さんへの告知をする際も、丁寧に言葉を選んで慎重になさるそうで、今回のようにここまで突っ込んだ話をしたことに驚かれたようです。

ワーカーさんから聞いたのは
『看護師さんから、うちの先生がSさんにとんでもないこと話してますっ!このあとそちらに回ってもらいますのでSさんの今の気持ちを聞いてあげてください』
と慌てた電話がきたんですよー。と(笑)

ワーカーさんもどきどきしながら私を待っていてくれたようでしたが、ごく普通に現れた私に驚いていたようです。

病院をあとにして、電車の中でも透析中もずっとずっと考えてました。

そもそも私は何のために生きたかったっけ。
たまきを1日でも長く見守るため。

サイバー受けることにしたのは?
少しでも長く生きるため。

けど、今日の話をきくとサイバーは寿命を縮める可能性の方が高そうだな。

いちばん最初はサイバーは受けないって思った。
けど、余命を聞いて迷いが出た。
ワンチャンスにかけようとサイバーを選んだ。
でも、チャンスはそもそもどこにもないのかもしれない。

回りにもそう話してがんばると言った。
回りは選択肢があるなら治療を受けてほしいと、がんばってと言ってくれる。

回りは戦う私を望んでいるのかもしれない。
諦めないでほしいと思ってくれているんだと思う。

でももし、それが果てしなく勝ち目のない戦いとわかっていたら戦うことを止めてくれるんじゃないかな。


今日、ここまで踏み込んだ話を聞いたらサイバーへの気持ちがガラガラと崩れてしまった。

先生に悩みますと話したら、それは当然なこと。サイバーをやると決めても、受けるその日まで迷っていいと思う。とおっしゃってました。

けれど、今日先生がここまで言ってくれたのは本当に勝算がないんだなと改めて感じたし、初めて先生が先生の中でのサイバー成功率は5%と数字で示してくれた。

はっきり数字で言われると、実感も違う。

日赤に行き、サイバーの日取りを決めてきてもなお先生からこういった話が出るということは、先生の中の医師としての警報が鳴っているんだろうな。

先生に命を預けての手術から5年。
先生の話を受け入れる時なのかもしれないな。
これほどの話を聞いて、それでもサイバーをやりたいと思う材料が見つからない。


私の両親は今まで戦い続けてきた私の苦悩を知ってるから何も言わない。
戦うといっても戦わないといってもきっと寄り添ってくれる。

前回のブログで後戻りはできないと書いたばかりなのに、また迷っています。


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by tamaki-tamaki | 2017-05-12 20:31 | Comments(2)

にょ~ん…

たまぞのいるセンターでインフルエンザが出てしまいました
(TДT)

そうなると一週間家族も面会禁止。
学校の訪問授業もお休みで、もちろん外出、外泊禁止。

あぁぁぁぁ…
一週間会えないぃぃぃ~(ToT)
電話して確認したところ、たまぞは元気にしてるそうでそこは安心しましたが。

一週間もほっておいたら、たまぞスネるだろうなぁ。
でも、行っても会えないんだから仕方ない。
諦めて好きなことしようっと(笑)


話は変わって。
先日日赤のサイバーナイフセンターを受診してきました。
来月の後半でサイバーナイフの治療をすることになりました。
先生に頸動脈を巻き込んだ部位に3度目のサイバーナイフを実施したことはありますかと聞いたら、やはり『無いです…』と。
ですよねぇ。

とりあえず先生には『際っきわまでは攻めなくていいから、もう少し生かせてください』とお願いしました。

先生は線量(放射線の)を減らして頸動脈へのダメージを抑えて慎重にやってみましょう。と言ってくださいました。

来月半ばには頭部固定用のメッシュのマスクの採型と造形剤を使用してのCTの撮影、治療計画を受けてきます。

帰り際、先生に『来月また笑顔でお会いしましょう』と言われて診察室を後にしました。

いよいよ動き出しました。
もう後戻りはできないぞー。
がんばってみますか。
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by tamaki-tamaki | 2017-05-10 21:10 | Comments(4)

わたしのきもち

土日は外泊帰宅中のたまぞ。
帰宅すると大コーフンしてしまい、なかなか寝てくれない。
なので、奥の手の入眠剤を盛る(笑)
今はスヤスヤと…いや、ぱっかーんと口を開けて眠りにつきました。

たまきの外泊もサイバーナイフを受けたあとはできなくなるなぁ…と。
私と二人きりのときに、私にもしものことがあったら、誰かが来てくれるまでたまきがひとりになってしまう…。

外泊もさせてあげられないなんて情けなくて泣けてくる。

何も言わないたまきを抱っこして、いろいろ話して聞かせました。
これからどうなっていくのか、私がどんな気持ちなのか。
たまきはただただ抱かれてにこにこしてました。

基本的に私は前向きだと自負してるし、だからこそやれることをやらなくちゃと『もしものとき』を前提に動いている。

でも、やっぱりたまきと一緒にいるといろんな思いがあふれちゃって辛いなぁ。


たまきには謝ってばかり。

ずっと一緒にいられなくてごめんね。
私が守るって言ったのに、守りきれなくてごめんね。
たまきは待っていることしかできないのに、会いに行けない日もあってごめんね。
いつも夜は泣いて、そばにいないと寝付けない子だったのに、ひとりにしてごめんね。

たまきに会いに行って、時々たまきの大好きなおもちゃが手の届かないところにあって、それが欲しくて必死に手を伸ばしてる姿をみると、どうにも辛くて後先考えず連れて帰りたくなる。

もちろんスタッフの方はベッド回りをお掃除してくれたり、オムツを替えるときに邪魔だったりしてよけたのを忘れたりしてるだけ。

わかってはいるんだけどね。


いつか、そうは遠くない未来にきっとおとうが私を迎えに来てくれる。
ゆっくり来てねと毎日お仏壇にお願いしてる。

そして、いつかたまきにその時が来たら、おとうと一緒に迎えにいくからねとたまきにささやきました。

だけど、それはずっと先。
まだまだ元気に授業を受けて、元気に楽しくたくさん笑って、たまきが存分に生き抜いたら…ね。

私はいつか成長したたまきに会いたい。
だから、たまき。
がんばれ。
んー。。。
やっぱがんばらなくてもいい。
毎日を穏やかにたまきらしく笑顔で暮らしていればがんばらなくていい。
がんばることなんか何もないね(*^-^*)

私がもしいなくなっても、たまきには何一つ不自由させないように、後見人と代理人にお願いしたからね。

私の変わりに愛情を注いでくれるひともいるから、大丈夫。

外堀を埋めていくにしたがい、私の中にぽかんと大きな穴があいていく感じ。
自分で望んでやってることなのにね。

まぁ、後見人も決まったし、遺言も公証役場行けば終わりだし。

もろもろのことが終わったら、気持ちもまた変わるかな。

あとは私はただ生きることだけが目標に変わる。頸動脈にはなるべく静かにしていてもらって、あとは笑って過ごすしかないなぁ。

やりたいこと、目標をもってがんばること。
そういうの楽しくやってればもしかしたら少しだけ良い方に転がっていくかもしれないし。

がん、小さくなってますよ!
なんて、奇跡起きないかなぁ。

と。今日は心の中の弱い部分を書き連ねてみました。

たまきを残して…と考えると弱い部分がボロボロ出てくる。

さて、明日は朝からたまきと一緒だぁ。
なにして遊ぼうかな♪
いつもの元気な自分にもどらなくちゃ。
楽しもう♪
楽しまなくちゃ時間がもったいない。
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by tamaki-tamaki | 2017-05-07 00:07 | Comments(2)

シャボン玉

GW、いかがお過ごしですか?
たまぞは週末に外泊帰宅の予定です。

今日はお友達と一緒にたまきに会いに行ってきました~。

少し風が強かったけど、外に出てシャボン玉タイム♪
ふわふわ~ではなく、風に乗ってブンブン飛ぶ飛ぶ(笑)
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とてもお楽しみのご様子(笑)
良かった良かった(*^-^*)

時々風向きが変わり、シャボン玉の逆襲にあうたまぞ(笑)
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そして、その後はいつものトランポリン。
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今日もまったりと楽しい時間を過ごせました。

青い空にシャボン玉、綺麗だったなぁ…
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by tamaki-tamaki | 2017-05-04 22:38 | Comments(0)

☆訪問授業でお誕生会☆

昨日訪問の先生から『明日は後れ馳せながらたまちゃんのお誕生会を、したいと思いますので、都合がつきましたらご参加ください』とのご連絡が(*´▽`*)

はぃはぃ。いきますよー♪
と、いうことで行ってまいりました。

久しぶりに前年度の担任の先生も一緒に見えてたまきと4人での授業です。

からだの準備をしていたら、今日は胃ろうボタンの交換の日ですよといきなり言われ、指定された時間を見ると15分しかない( TДT)

始まりのあいさつもほどほどに、バランスボールの上でゆらゆらぽんぽんと楽しみました。
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やっと笑顔が出たころ、もうベッドにもどらなくてはなりません。残念(ノ_・、)

胃ろうの交換とレントゲンが終わり、お誕生会はベッドの上で。
まずはディズニーのみんなからお祝いのことば。
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プーさんとミッキーのお祝いにニコッ
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さらにミニーちゃんと、ピグレット

たくさんのディズニーキャラクターに包まれてにこにこでした。

お祝いの歌も歌ってもらって終始ご機嫌♪
ニコニコ笑顔をパチリ☆

大きなケーキも出てきてました♪
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そして最後に記念撮影
ろうそくの立ったケーキ型の帽子を被って。
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ベッド上というのがちょっと残念だったけど、すごくたくさんの笑顔を見られたから私はとても満足♪

先生、ありがとうございました。

私の方はいろいろありまして、まだサイバーナイフの日程が決まってません。
なんだか宙ぶらりんで自分でももて余しています。

なので、自分で動ける今のうちに出来ることから始めてます。
たまきの任意後見人を決めること。
遺言をきちんと残すこと。
今は税理士の先生と司法書士の先生に相談しながら遺言も後見人の件もかたちになりつつあります。
あとは正式に公証役場に申請すれば、大まかなところはもう大丈夫。

自分の想いを伝え、託すのはとても大切。
その時間を与えられたことに感謝です。

『やらなければならないこと』はさっさと終えてそのあとは心置きなく『私がやりたいこと』の時間にあてられる。

そう思ってがんばってます(笑)
だって、やっぱり遺言とか、気が滅入るんだもーん…
(´Д`)
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by tamaki-tamaki | 2017-05-03 01:31 | Comments(0)