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2月は…

先日。私が主治医を受診した際に言われたことば。
『あなたのガンは再発転移を繰り返している、いわは完治困難なガンといえるでしょう。捉え方としては末期と考えて、これからの生活の事をきちんときめたほうが良いのでは?』と言われました。

もし急に入院、手術となった場合、お子さんはどうするの?と。
それは遠い未来の話ではなく、明日起こるかもしれないこと。
そうなったときに行き場がなくかわいそうな思いをさせることになる。
反対に、たまきの身の安全をはかれないと、私自身も治療を受けることができない。

今は声帯が半分動いていないので、術後滑舌が悪くなっている上にかすれてしまい、まるで天竜源一郎さま状態(笑)
たまきを抱いて移動すると呼吸が苦しくなる。
ちょっとむせると咳喘息のようになり、息が吸えなくて気が遠くなる。

それでもなんとかなるかな、と、ずっと目をそらせてきていた問題。なんとかなるわけないのにね。

最近の私は少し忙しすぎました。
考えること、やることがいっぱいで余裕がなかった。
心も身体も少し疲れちゃったかな。

なーんにも追われることなく、ただ1日をたまきと穏やかに過ごしたい。そればかり願って日々過ごしてきました。

が。

いずれたまきを入所させたいと思っている重度心身障害児の療育センターに1ヶ月預けることになりました。

私の主治医は辛いでしょうがそのまま引き続き入所させておく方向が良いでしょうと。
そもそも主治医は私の置かれた環境を充分承知していて『あなたは生きなくてはいけない』とオペに踏み切ってくれた先生。

その先生がそう言うんだから、そういうことなのだろうな。と思う。

療育センターのソーシャルワーカーさんにも出来れば引き続きの入所をお願いしたいと伝えてある。ベッドの空き具合で確約はできないが、そういう方向で考えましょうと言われました。

でも、心の中と、自分の口から出た言葉はうらはらで、たまきのいない生活がやって来るかと思うとものすごい喪失感に襲われています。

明日からたまきはひとまず入所になります。
たまきの好きなDVDや絵本、おもちゃ、ぬいぐるみ。用意をしながら涙がぽろり。

おとうがいなくなってから、たまきのためにとがんばってきた。そのたまきが手元からいなくなる。

なんにも知らないたまき。
毎晩抱っこしながら話して聞かせたけど、ニコニコ聞いてた。

もちろん可能な限り会いに行くけど、なんでお家に帰れないのかな、お迎えに来たんじゃないの?と思うのかな。

毎晩のように寝入り際に泣いて、抱っこして落ち着かせてあげるとすっと寝入るたまき。
今夜は泣かずに寝入りました。

明日も明後日も、ずっと変わらないと思ってるんじゃないかな。
でも。明日からは夜泣いても私はそばにいない。

センターの看護師さんには泣いたら抱っこしてあげると落ち着きますと伝えてあります。
毎度の対応は難しいと思いますが。

まだ今後のことははっきり決まっていないので、3月は帰ってくるかもしれないけど、これからのたまきの過ごす日々が、どうか笑顔いっぱいの毎日でありますように。

一緒に暮らすことが叶わないのであれば、たまきの幸せを願うのみ。
今の私にはたまきがすべて。

正直、体調もいまいちで生きるのも楽じゃない。楽じゃないけど、それでも生かされていることに感謝。
たまきのためにもがんばって生きなくては。

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by tamaki-tamaki | 2016-01-31 00:30 | Comments(2)

おとしぶた

落し蓋。
ずーっと前にもブログに載せたかもしれないんだけど(笑)

今日は煮物を作ったので、落し蓋を使いました。

もう私が何年も愛用してる落し蓋。
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ぶたさんの顔♪

鼻の穴からぶくぶくと泡が出てきます。

んで、蓋を外すときはぶたさんの鼻の穴に菜箸をブスッ!と刺して持ち上げます。

この落し蓋を使うとなんだか楽しくてずーっと鼻の穴を眺めてます(笑)

ほんと、かわいいなぁ(*´∇`*)

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by tamaki-tamaki | 2016-01-28 22:45 | Comments(0)

芸術鑑賞会

今日は学校で芸術鑑賞会。
保護者も観覧できるとのことで、行ってきました。

演奏は埼玉県警察音楽隊。
総勢40名を越えるほどの音楽隊。
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クラリネット、オーボエ、ピッコロ、トランペット、ホルン、チューバ、トロンボーン、鉄琴、トライアングル、小太鼓、ティンパニ、シンバル。他にもあったかもしれないけど、忘れました(´д`|||)

演奏はアルルの女より~ファランドール~、きらきら星による変奏曲、夢をかなえてドラえもん、となりのトトロ、他。
横隔膜にズンズン響き、耳だけでなく身体全体で受け止める感じでした。

たまきもテンポの良い曲では大喜び、静かな曲では神妙な顔で聞き入ってました。

私も聞いていて涙がじんわり。
どう表現したらよいかわからないけど、ものすごい感動でした。

途中からカラーガードが仲間入り。
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12名でフラッグを操ります。
このお姉さん方、このあと妖怪ウオッチの妖怪体操第一を踊ってくれました。
いまいち恥ずかしがってるようすがまた初々しい(*´∇`*)

埼玉県警察音楽隊は各地に呼ばれてポリス・コンサートを催しているようです。

コンサートの最後には『#9110』についてお話が。
いわゆる急ぎの対応は110だけど、ゆっくり警察官に話を聞いてほしい、相談したいなどはこちらの番号にかけてくださいとのことでした。
【警察総合相談センター】です。

コンサートのあとはママ友と焼き肉ランチ♪
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ご飯はビビンバに替えてもらって、上タン塩とコプチャン追加。
食後にはハーゲンダッツのアイス付き。

うまうま~(*´∇`*)の幸せなひとときでした♪
焼き肉、何ヵ月ぶりだろう?(笑)
ひとりじゃ行けないもんなぁ。。。
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by tamaki-tamaki | 2016-01-26 19:00 | Comments(0)

親子でもち花作り

学校の授業公開に行ってきました~。
『明日はもち花作りをしますので、ぜひご参加ください』と連絡が。

もちはな?ってなんだ~?と調べたら、よく田舎などでみかける縁起物でした。
白やピンクのおだんごみたいなのを枝に刺して願いをかけるそうです。

学校の多目的広場で待っていると、元気なお兄さん登場。もちろん先生(笑)
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えっさ、ほいさと掛け声をかけながらお餅をつきます。
実際は上新粉をこねたものをつくまねですが。

そしてたまぞと一緒にこねこね。くるくる。
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こんなん、できました~(*´∇`*)

この日、たまぞさんはご機嫌ナナメでグズグズ。
できたねー♪って見せても『ふぅ~ん…』て感じでがっかりでしたが(´д`|||)

最後に子供たちも杵をもって記念撮影。
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最初から最後まで魂をどこかに置き忘れたたまぞはボケーっとしてました(笑)

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乾いたらお家に持ち帰るそうです。
ちょっと楽しみ。

お願い事をしながら作りましょうということでしたが、終わってから気づきました。。。
なーんもお願いせずにこねこねしてしもた。

たまきがお願いしてくれてるといいなぁ。
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by tamaki-tamaki | 2016-01-21 12:23 | Comments(2)

たまぞの大人買い(笑)

たまぞさん、お年玉がっぽりだったので、おばぁと3人でトイザらスに行ってきました~♪

確かというか、確実に去年の誕生日とクリスマス、今年の誕生日と特に何も買ってあげた覚えがない。すまぬ。

と、言うわけでトイザらスでなーんでも好きなものを好きなだけ買っちゃいなさいと言い放ち、おっきなカートをガラガラ押して買ってきました~(*´∇`*)

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テーブルで遊ぶおもちゃにアンパンマンの音楽DVD、夜寝る前用に天井にディズニーの絵が転写されるシアターに、音の出る絵本、アンパンマンのなんか音の出るおもちゃに、たまぞの大事なバルーンのごはん(ヘリウム)、それからこれらに必要な電池。

てか、ほとんどアンパンマン(笑)
目を輝かせていました(* ̄∇ ̄*)

この中でたまぞが一番欲しがったのが、一番お値打ちのアンパンマンのおもちゃ(中央)。
ちょろい子供だ(笑)

私はどさくさにまぎれて『うまい棒プレミアム』の10本入りをカートに投入。
子供にたかる親の構図(笑)

おばぁが『たまちゃんがこれをおじいちゃん買ってくれるって言うんだけど、いい?』と。
そうたまきが言うわけではないけど、おばぁと目で会話したらしい(笑)

なんだろう?見てみると『赤ちゃん用のビスケット』(*≧∀≦*)
たまきがそう言うならいいんじゃない?とこちらもカートに投入。

さすがたまちゃん、懐があたたかいだけありますなぁ♪ヽ(´▽`)/

会計で軽くのけぞる私(笑)わぉ。

帰り際、おじいちゃんにおみやげを渡すと顔をしわくちゃにして笑って喜んでました。
そりゃそうだよねぇ。
孫からのプレゼントだもんね。(でも、ビスケットだけど(笑))

たまき。楽しい1日だったね(*^^*)

そうそう。
私も今日はちょっとだけテンション上がりました。
何年ぶりかにネイルをちょこっと。
普通のマニキュアはたまきの吸引をするときに使うアルコール綿で落ちてしまうため諦めていました。

が、ジェルネイルなら大丈夫と今更ながら知り、レジンクラフトという手芸をしていてUVライトを持っていたので、ジェルネイルのスタートキットを取り寄せて自分でやってみました。

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ナチュラルなピンク色。
さすがジェルネイル、つやっつやのピッカピカ♪
自分でやったので、多少ムラがあるけど満足♪

レジンクラフトで使うので、グリッターやパールなんかもあるけど、何もデコらずに単色のみ。
手荒れがひどく、ハンドクリームを塗るので、デコるとそこにクリームがたまっちゃうもんなぁ。

暖かくなったらデコろうかと密かに企み中(笑)

さて、片っ端からおもちゃに電池をいれてあげようっと(о´∀`о)

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by tamaki-tamaki | 2016-01-10 17:30 | Comments(0)

ふぅぅせぇぇ~んっ!

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大晦日にお友達が遊びに来て、ディズニーランドのお土産でバルーンをいただきました。
電車なのに持ってきてくれたんです。
たまぞ、バルーンを見たとたん、鼻の穴全開で喜びを表現(笑)

写真はたまぞ目線(笑)
このポーズでずーっと待ってます。

んで、渡すと嬉しくてブンまわし、糸が指に絡み付いて『たーすーけーてー』と言わんばかりにこちらを見ます。

んでんで、また渡す→絡むの繰り返し。

大晦日以来何度も繰り返されている光景(笑)

見えないところに置いちゃおっと。と、遠くに置いてもあちこち見渡して捜す。

見つけてずーっと手を伸ばす。。。
ハイハイ。わかりましたょ。

冬はね、なかなかしぼまないのよ。
いつまで続くのでしょうか( ・∇・)

飽きないかなぁ?
飽きないんだろうなぁ…

あぁ。またキッチンの向こう側からたまぞの鼻息が聞こえる…(笑)
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by tamaki-tamaki | 2016-01-03 21:06 | Comments(0)

本年もよろしくお願いいたします。

穏やかに新年を迎えました。
バタバタしてばかりですが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

入院に気管切開?とドキドキしましたが、無事に自宅でたまきと年越しすることができました。

思うところはいろいろありますが、それはまた改めて時間をかけて書いていきたいと思います。

今年もたまきには毎日元気に楽しく過ごしてほしい。それだけです。
元気でさえいてくれればそれで充分です。

私は…
そんなたまきを見守れれば満足です。

昨年は生きることの苦しさ、反面生きることのありがたさを知る一年でした。

それはおとうが教えてくれたこと。

おとうがいなくなって、楽しくて笑うこと、嬉しくて喜ぶことに罪悪感を感じていました。

けど。
今は精一杯楽しもうと思っています。

たくさんお出掛けして、いろんなものを見て、美味しいものも食べて、いつかおとうが迎えに来てくれたら、その時にいっぱい話せるように。

うらやましがられちゃうかな~。

のんびり、ゆっくり、普通が一番。
みなさまにも穏やかで暖かな日々が訪れますように。

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by tamaki-tamaki | 2016-01-03 10:17 | Comments(0)