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完治8割再発2割

またなんだね。
去年再発転移して、サイバーナイフを施術したところが再び再発の疑い。
あれからちょうど一年か。
完治8割再発2割って言われたなぁ。

先週撮ったCTの結果を聞きに行ってきました。
先生の目から見て、どうにも疑わしいと。
この先生がそうおっしゃるのなら、おそらくほぼほぼ再発なんだろうな。

まだ確定ではなく、来週PET検査を受けて、その結果次第で昨年サイバーナイフを受けた広尾の日赤の先生の判断を仰ぐことになるらしい。

サイバーナイフって何度も受けられるの?と疑問でしたが、いちおうできるということにはなっているらしい。

何度もあんなのを同じ箇所に当てるのはものすごいリスクだけど、何もしないよりはした方がいいのでは?と今日の先生はおっしゃってました。

主治医にも日赤のサイバーナイフの先生にも私は全幅の信頼をおいています。
人間味溢れた、それでいてできるものはなんとしてもやる。できないものははっきりそう伝える主義の、筋の通った先生です。

私が今こうしていられるのもその先生方のおかげ。
先生に拾ってもらえなければ、私はおそらく今ここに存在してはいられなかったと思う。

どう転ぶかはまだわからないけど、もう嘆くことさえアホらしくなってきた。
もうね、驚くとかないのよね。
ただただ『またか…』って思うだけ。

去年は再発と聞いて、おとうに泣きながら電話した。
私の話を全部聞いて、おとうが私に言ってくれたのは『残された時間、まだまだ一緒に生きていこう』だった。

おとうは先に行っちゃったけど、私はまだ行けない。
やることが残ってるんだよ。おとう。
もう少しだけ守っていてくれないかな。

PET検査、なんでもなかったねー♪ってなりますように。


そうそう。たまぞさん、今日から学校が始まりました。
朝から病院の私の代わりに、ヘルパー事業所の送迎で登校。
学校からの連絡帳には
『学校に着いてお迎えに出たら、お口をパッカーンと開けて寝てました。全校集会でも起きず、トイレに連れていっても、揺すっても呼んでも起きませんでした。その後教室に戻ったら「ん?」て感じで起きました。』と。(笑)

今日は半日授業。
ようはほぼ半日寝てたってことね(´ロ`ノ)ノ
早く生活リズムを戻さないと大変だ~。

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写真はたまぞさんお気に入りの風船。
遠くにあっても念力で手元に呼び寄せる(ようは私に取ってくれと目で訴え続ける(笑))

左にもお気に入りのリラックマのぬいぐるみ。右手には風船。
右をみて、左をみてと大忙しで遊んでました。
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by tamaki-tamaki | 2015-08-29 00:36 | Comments(0)

あちらの世界とこちらの世界

透析中、今のクリニックではWi-Fiでネットできる環境が整ってます。

なので、オンデマンドの映像を見たり、YouTubeを覗いたりと結構優雅な時間を過ごしています。

YouTubeをフラフラ見てたら、好きだったオーラの泉がたくさんUPされてて、楽しく見てました。

その中の特番で三輪明宏サンがおっしゃってた言葉に、思わず涙が溢れてしまった。

私の通うクリニックはプライバシーの保護が徹底していて、各ベッドは半個室。隣とはしっかりと壁で隔てられていて、足元だけカーテンで仕切られています。

だからうっかり泣いちゃっても大丈夫(笑)

一度聞いただけだから、細かい表現は正しくないかもしれないけど…

三輪サンがおっしゃるには、あちらの世界は楽しくて『苦』が一切ないとか。
で、あちらの世界からするとこちらは修行するための世界。いわば苦労をするための世界。

なので、こちらの世界では赤ちゃんが生まれるとみんな喜び笑顔で迎え入れるけど、あちらの世界では泣きながら送り出すんだって。

苦労をしに行くんだね。がんばってくるのよ。って。

そして人それぞれ長さは違うけど、修行を終え人生を全うして亡くなるとあちらの世界へ帰る。

その時、こちらの世界では嘆き悲しんで別れを惜しむけど、迎え入れるあちらの世界では

よく頑張ってきたね。お帰りお帰り。と、みなで喜んで迎え入れてくれる。


私は何かの宗教に傾倒はしてないけど、こういう話はすっと心に入ってくる。
そうであってほしいって思う気持ちがそうさせてるのかな。

絶対ある!とは言えないあちらの世界の話。
けど、みたことがないからってないとは言えない。
あるといいな。と思う。

そう考えると、私はまだ修行中。
まだまだ試練はやってくるってことか。

今すぐ人生終えていいよと言われれば

そうですか。では、そうします。と言ってしまいたい。

でも、まだなんだな。

まだたまきの親としてやらなきゃならない事が残ってるから、まだ帰っちゃダメなんだろうな。

最近ちょっとメンタル弱々。
困っちゃうなぁ。


現在夜の1時過ぎ。
夏休みのたまぞが眠いのに眠れないと怒ってる。
眠いなら寝ればいいのに。といつも思う(笑)

今週末から学校が始まるから、生活サイクルを戻してほしいんだけど、いろいろ手を尽くしても夜更かし&朝寝坊が治らない。

これまた困っちゃうなぁ。。。

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by tamaki-tamaki | 2015-08-26 00:27 | Comments(0)

親の責任。私とたまきの場合

先日、とある重度障害児の入所施設のある療育センターを受診しました。
ここは以前からショートステイや私の入院中にたまきを預かってもらい、お世話になっている施設で、たまきも小さい頃から通いなれている場所です。

そこの施設長の診察でした。
私が透析していることや、がんの再発を繰り返していること、おとうが亡くなったことなど、うちの事情をよーく分かってくださってます。

施設長といろいろ話しているときにたまきの将来の話になりました。
私の心の中では高校を卒業するまではなんとか手元で育てたいと思っていると伝えました。
高校を卒業したらお嫁に出したと思ってしかるべき施設へ入所させなくては。と思っていると。

私の話をニコニコと穏やかな表情で聞いてくれていましたが、返ってきた言葉は私の心にずーんと突き刺さりました。

施設長は私が今、たまきを大事に思っているのは充分わかるし、私にとってたまきがどれほど重要なポジョンにいるのかもわかった上で、あえての進言でした。

『今すぐではなくてよいけど、年明けからにでも入所させる方向で動いた方が良いのでは?』ということでした。

今、たまきが手元からいなくなっちゃったら、私は何のためにがんばればいいのか、何を目標に生きていけばいいのか、わからなくなっちゃいそうで、それも先生にありのまま話してみました。

たとえおとうが生きていてくれたとしても、いずれは入所させないとねと二人で話したこともありました。

私が透析しているかぎり、その間たまきをお願いできる人が必ず必要だからです。
今は私の両親が健在で、週に3回快く預かってくれて、たまきの介護の一切を安心して任せられています。
たまきはたくさんの愛情で迎えてくれるおじいちゃん、おばあちゃんが大好き。

今は生活サイクルも安定していて、とても上手く暮らせています。

けど、それは両親が元気でいてくれる間だけ。
それはとても危ういもので、この生活サイクルがいつまで続けられるのかは誰にもわからない。

先日、父が脚を傷めて自分の歩行すら困難な状態になったとき、今の生活が有限であると思い知りました。
幸い父の脚は良くなり、またもとの生活に戻れましたが、なにぶんにも私の両親ももう高齢です。
たまきを抱いて移動するのは非常に負担であり、危険でもあります。
少しの移動なら可能ですが、お風呂は入れられません。

両親にはいつなにがあってもおかしくない。
それは私自身にも当てはまるわけで。
いつ再発して『今すぐ入院を!』と言われるかもわからない。

そうなったときに、数ヶ月続くかもしれない入院中、両親が面倒をみるのは不可能。

そうなってしまったとき、たまきは一体どうなるのか。
その時にたまきにとって慣れた施設の空きがなかったら、児童相談所に相談してどこか入れる施設に無理にお願いすることになるかもしれない。

誰一人たまきを知らないスタッフに囲まれて知らない施設で過ごすことに。もしそうなったらたまきはどれほど心細いことだろう…。

先生はそういったことも見越して入所をすすめてくれていました。

これから訪れるであろう現実は、私もわかってた。言われなくたってわかってた。
けど、考えないように、気付かないふりして少しでも先伸ばしにしてきていた。

でも、ちゃんと考えなくちゃなんだよね。
まったく考えなかった訳じゃなく、考えてはみても、結局『まだいいや』って蓋をしてた。


一緒に暮らしたい。でも、私には責任をもって面倒を見ることができない時間ができてしまう。

堂々巡りの思考停止ギリギリ。
結局行き着いたのは、私の寂しさなんてどうだっていいんだ。
一番はたまきの幸せ。たまきの安全。
と、いう結論。

そばにベッタリ着いてるだけが愛情ではない。
違う形の愛情だってあるはず。



一緒に居たいという気持ちだけでは、一緒に暮らせないのが現実。
だって、物理的に無理なんだもの。

たまきだっておとうとの思い出いっぱいの我が家で暮らしたいに決まってる。
最近はお姉ちゃんになって、私がちょっかいだしても『………。』とつめたーい目で見ることはあっても、ぎゅーって抱き締めるととっても嬉しそうに笑ってくれる。
私もおそらくたまきには嫌われてはいないと思う(笑)

だから、入所はたまきにとっても寂しいことだろうなぁと思う。

けど、寂しいを理由にしてはいけないんだね。

たまきにはきちんと居場所を作ってあげて、そのうえで週末引き取って一緒に過ごしたり、出掛けたりすればいいんだよね。
施設に入っても毎日会いに行けばいい。
私がもしいなくなったとしても、たまきは安全な場所でその後も変わりなく暮らしていける。
その環境を整えてあげること。

これが私にできる、たまきへの親の責任。
…かな。

毎日たまきの寝顔を見ることができなくなるのかなぁ。と思うと寂しくてたまらない。
夜寝るときも、朝起きても、ひとりぼっちになるんだなぁと思うと不安でしかたない。

入所させたら、たまきはどう思うんだろう。
お母さんはもう一緒に暮らしてくれないのかな。って思うのかな。
毎日毎日、いつ迎えに来てくれるんだろうって待ってるのかな。

考えただけで泣けてくる。
くやしいなぁ。

おとう。くやしいよ。
私一人じゃ、結局たまきを守れない。

けど。これが現実。
たまきと暮らせる時間は、そうたくさんは残っていないのかもしれません。

いろいろ落ち着いて、年が明けたら入所にむけて準備をしていきたいと思います。

1ヶ月考えて、無理やり結論は出したものの、まだ気持ちと折り合いがついてない。

折り合いなんてつくのかな。
でも、つけなきゃならないんだなぁ。

なんか辛いことばっかりでやんなっちゃうな。

それでも。
私はきっと、今日も明日も明後日もたまきと笑って過ごします。

笑ってなきゃやってらんねーょ!
だよねぇ?おとう(o^-^o)

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by tamaki-tamaki | 2015-08-24 06:54 | Comments(2)

夏のお約束

毎日暑いですねぇ。
暑い日はお庭でプール♪が我が家の毎年の行事でしたが、今年はなかなかチャンスがない。

今年のお盆はおとうの新盆。
お寺の住職さまから『新盆のご家庭には棚行に伺います』とご連絡がありました。
棚行(たなぎょう)とはお坊さんが自宅にいらして、お経をあげてくださいます。

ただ来ていただくだけかと思っていたら『精霊棚』というものを作るものらしい。
普段のお仏壇ではなく、別に棚というか小机を用意して、その上にお盆にまつわるさまざまな物を用意して飾りつけます。
そしてその棚にお仏壇のご本尊さまとおとうのお位牌もお引っ越し。

無事に棚行もすみましたが、新盆なのでお客様がひっきりなし。
おとうも懐かしい顏に会えて嬉しかったろうなぁ。

と、話は逸れましたが、亡くなって以来、お葬式、四十九日、新盆と駆け足で行事をこなしてきました。
なんだか忙しくて、ゆっくりおとうとの日々を思い返す暇もないくらいでした。

せっかくの夏休みのたまぞもまともに遊んであげられず、ごめんねごめんねと心の中で手を合わせる日々。

ですがっ!やっとプールできました(*´∇`*)
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今年はちんまりと小さいプール(笑)
お友達が来てくれて、たまきをプールに入れてくれました。
私一人だと、ちと辛い。
私がプールに入れちゃうと、たまぞも私もビチョビチョになってしまい、さぁ、どうやって家に入ろうか?となってしまう(笑)
なので、お友達のヘルプはとーってもありがたい♪

おとうがプールをするときには必ず登場していた水中ポンプをセッティングしてみました。
スイッチオンでたまぞテンションMAX(笑)
良かった良かった。

今年はあまり回数は入れてあげられないけど、もう一回くらいはプールに入れてあげたいな。
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真っ青な空の下、楽しそうなたまきを眺めているのは、私にとって至福の時。

日焼けはいやだけど、仕方ない。

夏休みも残りあと10日。
今年は8月28日から学校が始まります。

そのお知らせのお手紙を読んだ瞬間『はぁ?夏休みは8月31日までが決まりでしょーがΣ( ̄ロ ̄lll)』と、ひじょーにびっくりでした。

毎年夏休みの宿題は最後の3日間でなんとかした私。なんとかできてはいなかったような気もするけど、まぁ今となっては遠い昔のお話(笑)

たまぞさんの宿題はA4サイズの紙に夏休みの思い出を書いて提出。
写真を貼っても、絵を描いても、なーんでも自由。

今年は特にお出掛けの予定がないので、どうしたものかなーと思案中。
市の花火大会も学校が始まった次の日なので使えない。
う~ん。困ったぞ…

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by tamaki-tamaki | 2015-08-16 22:19 | Comments(2)

たまぞさん、変身ちう

今日からおとうの新盆です。
昨日お墓掃除をしてお迎えしてきました。
おとう、49日ぶりの我が家です。
おとうの好物の甘いものを用意してお迎えしました。

お客様が朝から9組いらっしゃって、大忙しでしたが、ありがたいことです。
まだ、明日も明後日も来ていただけるとご連絡いただいてる方が数名いらっしゃるので、おとうも喜んでいるかな~。

さて。たまぞさん。
髪をね、切ってみました。
考えてみると、もう2年近く切ってないような。

お風呂上がり、ベッドに寝かせていざ!
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短い方が当たり前だけど、切った髪。
長い方と並べてみたら20センチくらいバッサリ。
もうザクザク切りました(笑)

このくらい短くするとツインテールがかわいくなるんですよね。
まぁ、14歳でツインテールもどうかと思いますが、好きだからやっちゃうのだ(笑)

んで、ついでにお年頃のたまぞさん、コメドのお手入れ。
鼻の頭がポツポツと毛穴つまり。
ビオレ毛穴パックです。
乾いてメリメリと剥がすと、たまぞさん目をシバシバ(笑)
期待したほど取れなかった…残念。

そして、たまぞさん、現在24時過ぎですが、ランランと起きてます。
夜なかなか寝付かず、当然朝起きられず。
今日も昼まで寝てました。
揺すろうが、音をたてようが、抱き起こそうが、まーったく起きない。
起きないったら起きない。

『どうあっても私は寝ています。起きません!』という固い意思を感じました。
( ̄▽ ̄;)

んで、寝ないでとお願いしてるのに、夕方お昼寝してしまい、充電MAX。

今夜も長い夜になりそうです。
私は早く寝たいのになぁ。
((T_T))
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by tamaki-tamaki | 2015-08-13 23:52 | Comments(0)

やっと…

ずっとやりたかった、たまきのベッドの変更。

今までは小さめのベッド用のマットレスを床置きして使っていましたが、移動時の腰への負担が増えてきたので、思いきって脚付きのベッドに変更しました。

腰への負担はおとうも気にしてくれていて、『俺がベッドの枠組みを作るよ。キャスターも付けて移動しやすいようにしよう』と言っていたんです。
おとうは仕事柄そういったものはお手のもの。
でも、忙しくて構想だけでそのままでした。

これからたまきと暮らしていく上で、少しでも楽にやっていけるようにと考えるようになりました。

部屋に馴染む木製のすのこベッドにしました。
ベッド横の壁紙には今まで通り模造紙を貼り、写真をペタペタ。

先日たまきに去年の夏、おとうと二人でプールで遊びながらこちらに笑顔で手を振っている動画を抱っこして見せてみました。

すると、声こそ出ないものの、声が出ていたら大きな声が出てるんだろうなぁと思えるくらい嬉しそうに笑って見ていました。

たったの数十秒の動画ですが、サンサンと降り注ぐ太陽の下、プールの中でたまきを抱いて本当に楽しそうに笑うおとうの笑顔。

それを笑顔で見るたまき。
何度再生しても嬉しそうに見入ってました。

久しぶりに泣きました。
葬儀以来でした。
ずっと泣かずにいたんだな。と自分でもびっくりでした。


たまきはどう思っているのかな。
おとう、なかなか帰ってこないなって思っているのかな。
元気にお仕事してるって思っているのかな。

それとも。
ぜーんぶ、わかっているのかな。

わかっていてほしいような。
知らずにしてほしいような。
不思議な気持ち。

そんなたまきを見て、今回のベッド横の写真はおとうの写真をたくさん貼ってあげました。
どれもこれもおとうのたまきへの愛が溢れているような写真ばかり。

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たまきの留守中に設置しておき、帰宅後ベッドに移動すると、たまきはずーっと壁の写真に見入ってました。

たまき~。
おとうがいっぱいだね(o^-^o)
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by tamaki-tamaki | 2015-08-07 11:14 | Comments(0)