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13才のBirthday♪

たまぞさん、4月10日がお誕生日。
13才になりました(*´∇`*)

学校の連絡帳にもお誕生日をアピール(笑)
そんなの書かなくても先生はわかってるんですけどね~(*^-^*)

おとうとケーキどうする?って話になりまして…
おとうも私もケーキはそんなに得意ではないので、今年はホールケーキではなくショートケーキにしようということに。

で、おとうが夕方ケーキを買いに行ってきました~。

カットケーキ3っとローソクを買ってきたおとう。
夕食後、お祝いの準備♪
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1と3のローソクはわかる。
んが、左のは?( ̄▽ ̄;)
何故かスカイツリーのローソク。おとうね、こういうの好きなんですょ(笑)

で、ローソクに灯をともし、たまぞとパチリ。
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エヘエヘ(* ̄∇ ̄*)という感じで、たまぞさん、ご機嫌(笑)

たまぞさんは苺のショートケーキをスポンジを残して完食でした♪

プレゼントは…まだ用意してない"(;・∀・)
今度トイザらスでも行ってきます(笑)
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by tamaki-tamaki | 2014-04-11 01:06 | Comments(0)

伊香保でロクロ体験(*´∇`*)

一気にブログUPしてます(笑)

勢いで次、いきます(≧∇≦)
またまた先日のお話。
おとうのお母さんも一緒に伊香保に行ってきました。

今回の目的は伊香保焼きという陶芸にちゃれんこです。
あの映画ゴーストの風景が浮かびましたが、実際はそんなに甘いものではなく…

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先生のレクチャーを受けていざ!

思いのほか土が固く、力のいるものでした。

おとうはお約束通りクニャッとなり、先生にSOS(笑)
あら不思議、クニャッとなっても先生の魔法の手にかかると修正されてしまいました。

キャーキャー言いながらトライしている私たちをクールな目で見るたまぞさん。
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飽きてますね。はいはい、ごめんなさいょ(笑)
一人1.2キロの土で作品は3~4点づつ作りました。

陶器の出来上がりは約3ヶ月後。
宅配便で届くそうです。

ちょうどお茶碗がかけちゃったので、到着が楽しみです♪

綺麗に焼き上がってるといいなぁ。
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by tamaki-tamaki | 2014-04-05 02:42 | Comments(3)

結婚記念日

3月28日は結婚記念日でした。

毎年同じお店でお祝いしています。
で、今年も行ってきました♪
たまぞさん、ショート中に(笑)

2日ほど早めのお祝いになりましたが、22回目の記念日でした。

予約時に結婚記念日と伝えてあったので、テーブルにはお祝いの言葉が書かれています。
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手前のスイーツはお店からのお祝いで食後に歌と共に運ばれてきました。

ここで問題。
なんの曲でしょうか?(*^-^*)

答えは…
ゼクシィのCMで使われていたベタなパパパパーンの歌(笑)

お店の方、みんなで歌ってくれてこっちが恥ずかしくなってしまう(* ̄∇ ̄*)

でも嬉しい(笑)

美味しく楽しいひとときでした。

また来年もお願いします♪
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by tamaki-tamaki | 2014-04-05 02:28 | Comments(0)

GISTという病気(長文です)

GIST(ジスト)とは消化管間質腫瘍のことです。
10万人に2人程度の発症率で胃ガンを100人とするとジスト患者は1人という希少ガンです。

名前のごとく、消化器と消化器の間にできる腫瘍。
例えば胃の内側の粘膜にできた腫瘍は胃ガンとなりますが、外側にできた腫瘍はジストとなります。

これがやっかいで、症状が出にくいうえに放射線治療の対象外。放射線は効果がないそうで。
お薬もいわゆる抗がん剤は効かなく、現在は飲み薬のみ。

なんでこんな病気の話を書いているのか。

実はうちのおとうがこの病気になりました。
昨年の春の健康診断で胃に異変が見つかり、再検査で病院に行ったところ、ジストと診断されたんです。

この病気に唯一処方される『グリベック』という飲み薬はかなり効果が高い薬だと言うことで、私もおとうもこれを飲んで治すんだ!と疑いもしませんでした。

ところが…
検査を進めていくにつれ…

胃の腫瘍は昨年の夏の時点で13センチと大きく、肝臓への転移も確認されました。

ジストの治療の第一選択はオペです。
ですが、おとうの肝臓には素人の私が見てもいくつも数えられるくらい点々と腫瘍が発症してました。

肝臓の腫瘍が1ヶ所とかなら、胃の原発巣と肝臓の転移の腫瘍を取ればいいけれど、たくさん肝臓に腫瘍があり、オペで取りきるのは不可能であるということ。

胃の原発巣だけ取り除いても、肝臓に残すのであれば意味がない。
加えて、胃の原発巣の場所が悪く、オペをすると食事に支障が出て著しく体力を奪われるとのこと。

そんな理由でオペは適用外。飲み薬のみの治療となりました。

一昨年の健康診断では何の異常もなかったのに、昨年の健康診断でいきなり肝臓にまで転移してた。

知りたくもないのに、調べずにはいられず、ジストについていろいろ調べました。

肝臓への転移がある時点で末期との情報もありました。
吐き気を覚えながらも、検索する手を止めることが出来ませんでした。

先生からは治るということはないけど、進行を少しでも遅らせ、腫瘍が悪さをしないように押さえつけましょうと話がありました。

おとうはこの病気がわかって帰宅した夜『こんな病気になってごめんな』
と謝ってきて…。
謝ることなんかないのに。
私のほうがよっぽどあちこち病気だらけで、謝るなら私の方だ…



それからいろいろありまして。
飲み始めたグリベックはおとうには副作用が強く、間質性肺炎を発症しやむなくグリベックは中止して肺炎の治療にあたりました。

間質性肺炎は命に関わる病でとても怖いもの。
なのにおとうはお仕事を続けてました。
咳発作が出ると本当に辛そうで、毎日ぐったりとする日々が続きました。

治療の甲斐あって、間質性肺炎は良くなりましたがその間に腫瘍は容赦なく成長してました。

そとから見てもわかるくらいお腹が膨れ、夜もぐっすり眠れないようで、夜中に何度も起き上がっては辛そうにしています。

つい先日の夜中、やはり起き上がって背中を痛がって、さすると背中にもぷっくりと腫れてる部分があり、そこの痛みを訴えてきました。

気休めにでもなればと湿布をはり、背中を少し起こして休めるようにしたら少しそのあと眠れたようです。

私は…
おとうの背中をさすりながら涙が止まらなくなっちゃって。

腫瘍が自分のお腹の中にあり、日々成長を続けているのが目で見えるんです。
でも、お薬も飲めずにいます。
手術すらしてもらえません。
痛みもあちこち出てきているでしょう。
病気を知ったあとのおとうは、どうしたの?ってくらい、たまきをかわいがり、ちょっかいを出してます。
あそこへ行こう、ここへ行こうとお休みともなれば家族でお出かけしています。

昨年末は私の両親を連れて、つい先日はおとうのお母さんを連れて旅行にも行きました。

何かに急かされているようにあれもこれもと動いています。

たまきの卒業式のあと、『中学部の卒業式にも出られるかなぁ…』とポツリ。

いろんな事が思い出されてしまい、おとうの前では泣かないって決めてたのに、泣きたいのはおとうのほうだってわかってるから。なのに涙が止まらなかった。

私は…神様なんか信じない。
神様なんかいない。って常々思っていた。

でも、もし神様がいるのなら、聞いてみたい。
なんでおとうなんですか?
なんでたまきのおとうを選んだのですか?


神様がいるのなら、おとうの病気を私にください。
私はあちこちポンコツだから、私が引き受けます。
私はたぶん長生きは出来ない身体だと思うから、その分おとうに生きてほしいんです。

たまきからおとうを取り上げないでください。

お願いします。
お願いします。
お願いします。

願っても願っても、無理なのかな。

あ~。ダメダメダメだ。
ネガティブになってしまう。

おとうね、すごいんですよ。

こんな状況でも弱音を吐かない。
自分の状況を静かに受け入れてる。
でもそれは私の知らないところでものすごい葛藤や不安と戦っているんだと思う。

なのに家にいるときはとても穏やかで、たまきを見る目はいつも微笑んでる。
怖いだろうなぁ。逃げ出したいだろうなぁ。と、思う。

けど、ちゃんと前を見ているおとう。
すごい人です。
ほんとは弱音を吐けたら楽なのかな、とも思うけど、たぶん私を困らせないように、泣かせないようにと頑張ってるんだと思う。
そして自分自身を奮い立たせているんだと思います。

ようやく間質性肺炎の治療も終わり、再びグリベックを再開するか、もしくは新しく認可されたお薬を使うのか、検討に入りました。

今日、CTを撮りに通院のおとうに付いていきたかったけど、私は透析があるので行けませんでした。
背中の膨らみは背中のリンパに転移したものだと、今日先生から話がありました。
胃の腫瘍も相当大きくなってしまったそうです。

おとうは『本当にいよいよかな』と電話の向こうで呟いてました。
なんと返して良いのかわからず、『まだだめ』と。
そんな事しか言えない情けない自分。

覚悟なんかできっこない。
静かなおとうのそばでジタバタする私がいます。

今月一週間ほど入院してお薬を開始してみることになりました。
グリベックか新しいお薬かはまだ決まってないですが、グリベックなら再び間質性肺炎になる可能性もあるし、新しいお薬は毒性が強く、副作用が出る可能性が高い。

いずれにしてもおとうの身体には負担になると思います。

神様。
いますか?
いるならせめてそのお薬を効かせてください。

治してとはもう言いません。
おとうの痛みを軽減して、少しでもたまきと過ごせる時間を増やしてください。



一年間、ここに書こうかやめようかと考えてきました。
けど、頑張ってるおとうのこと、書こうと思いました。

それを知ってもらった上で、たまきとおとうのこと、見てもらえたらなと思いました。

おとうはとても頑張ってます。
私もなんとかがんばります。

どうか皆様もお身体には気をつけて、毎日を大切に楽しい日々を送ってください。

たまき一家、まだまだ楽しみますょ♪

感情に任せて書いてしまいました。
読みにくい点、ご容赦ください。

それから…
実際に私やおとうに会う機会のある方にお願いです。
この話にできたら触れないでください。
私は…かろうじて保っている笑顔がもちそうにありません。

おとうもここに自分の病気が書かれているとは知らないので。。。
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by tamaki-tamaki | 2014-04-04 14:09 | Comments(2)

お花見♪

昨日、草取りしながらおとうとお花見したいね~(*´∇`*)となりまして…

毎年訪れる桜の名所に行くことになりました。
いろいろ用事があったので、全部済ませてからで家を出たのは5時。

暖かいとはいえ、夜は冷えるだろうとたまぞサンは厳重装備(笑)この選択は正しかった(* ̄∇ ̄)

桜は7~8分咲きといった感じでとても綺麗でした。
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さくらとたまぞとおとう。
後ろには魅惑の屋台がひしめき合ってるんですょ。

桜よりまずは腹ごしらえ(笑)
たこ焼き、やきそば、じゃがバター、揚げ餅、大判焼きと片っ端から食べまくり( ̄▽ ̄;)
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たまぞサンも焼きそばを味見(笑)

しばらく歩くとふるーつあめなる屋台が。
いわゆる林檎飴屋さんですが、今は多様になってきてパイン飴、みかん飴、いちご飴などなど。

どれにしようか悩みつつ、いちご飴を買ってみました。
たまきに持たせて写真を撮ろう♪と持たせたら…
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案内もしてないのに、自分で口まで持っていきパクリ(笑)
これには驚きました~Σ(○д○ノ)ノ

そのまま様子を見ていたら…
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いちご飴の向きを変えて縦にパクリ(笑)
おとうとふたりで驚きつつ大笑いでした。

しばらくいちご飴を離しませんでしたが、飽きて離す頃にはたまきの口元やホッペが赤い飴でベタベタに。

そんなたまきを見るのはとても嬉しい気持ちになります。
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ひととおり食べて満足したのでいよいよお花見です(笑)

あたりはすっかり日も落ちて、夜桜となりました。

また来年、みんなで訪れます。
(*´∇`*)
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by tamaki-tamaki | 2014-04-02 15:06 | Comments(0)

つくしんぼ♪

今日はポカポカ温かく、草取り日和( ̄▽ ̄;)(笑)

春休みをいいことにたまぞとふたりで春眠をむさぼっていたら…たまたまお仕事がなかったおとうは先に起きて草取りしてた(´ロ`ノ)ノ

うげっ!と思いそそくさと支度をして草取りに参加(笑)

そしたら庭につくしを発見♪
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ここね、ほんとは芝生なんだけど近所の畑から雑草の種がバンバン飛んできて草ボーボー(ToT)

スギナまで生えちゃったからもう駄目だろうなぁ。
と、思っていたら今年はじめてつくしがっ(笑)

スギナは嫌いだけど、つくしはやっぱりかわいらしい♪

このまはま抜かずにそっとしておきました(*^-^*)
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by tamaki-tamaki | 2014-04-01 14:18 | Comments(0)