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たまきにはあげないでね

おとうが早めに帰宅しました。

かすてらを9本とどら焼きを持って(笑)

おとうは冷凍冷蔵関係のメンテナンスもしてるので、シャケの切り身を50切れとか持ち帰ったりします。

お礼の気持ちか、取引先が持たせてくれるんです。

んが、ありがたい&どーするのさ?的なキモチになる私〓

親戚縁者に配りまくります。
今日のかすてらは10箱…
さすがにおとうはそのまま持ち帰らず、配り歩いて9本残り(笑)

今また3本持って実家に行ってます。

帰宅前に妹の所に寄ったようで「はい、これ怜(姪っ子)からたまきときよちゃん(私です〓)にって預かったよ」と紙切れを渡されました。

見てみるとバナナらしき絵と、数字がいくつか書かれたプーさんのメモ用紙。

5歳の姪からのプレゼントらしいです(笑)

そしておとうからもう一言『生意気に「たまきにはあげないでね、食べちゃうから」と言ってたよ』と(汗)

姪っ子にはたまきはいつまでたっても赤ちゃんに思えるんだろうなぁ。
まぁ、仕方ないか。

身長も体重もサクッと抜かれてるし。

たまきは遅めの昼寝中。
左手のピクピクは相変わらずで、思うように動かせてません。
左手で何かをさせようとするとたまきにストレスになるようなので、たくさん右手で遊ばせてます。

起きたらクレヨン遊びでもしようかな~。
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by tamaki-tamaki | 2009-01-31 17:46 | Comments(0)

ミオクローヌス

ミオクローヌスは、ある筋肉や筋肉群に起きる素速い稲妻のような収縮を指します。
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch091/ch091b.html
(最新メルクマニュアル医学百科家庭版より)

最近たまきの左手に出るようになりました。
自分の意志とは無関係な運動を起こす「不随意運動」です。
てんかん発作による症候のひとつでもあるそうです。
これは健常者にも例は違うけど起こります。
たとえば「ひゃっくり」ですね。


たまきはもともと左半身に右より強い麻痺(硬直)があります。
でも、不器用ながら一生懸命手を伸ばして欲しいものをつかもうとします。
なのに、たまきが欲しいものに手が届きそうになると「ピクンピクン」と勝手に手がグーになってしまい、握ることが出来ません。

普段右手で遊んでいるときも、左手は時折勝手にピクッと動き、グーパーグーパーと閉じたり開いたり。

大好きな絵本読みは格好の手の訓練でした。
一生懸命動かない手を伸ばして、ページをめくっていました。

なのに、今日は一度もめくれない。
本のふちまで手は来てるのに、勝手に手がキュッと閉じてしまって。

たまきも自分で出来ていたことが出来なくてくやしいのか泣いてました。
ここ2~3日で特に目に付いています。

夜にはおとうがたまきを抱っこしておもちゃで遊ばせていました。
やっぱり左手がピクン!ギュッ!となってしまい、遊べません。
でも、遊びたくて目はおもちゃに釘付け。

おとうにミオクローヌスの話をしたら、そっとたまきの左手を握り、「大丈夫だよ」と言いながら、肩から指先までさすっていました(涙)

年明けにしばらく同じ現象があって、先生と相談して薬を少し増やしたらすぐ止まったので「様子を見て止まったら、増やした分のお薬はやめてみて良いですよ」の指示に従い止めました。

出始めたのはちょうどお薬をやめて1週間が過ぎた頃です。
また昨日からけいれんのお薬を増やしています。

これ以上「今できること」を取り上げないで欲しいな。
なんかすごく切なくなっちゃって。

たまきの寝顔を見ながら涙ポロリ。。。

今日の私、弱ってる。
こんな日があってもいいよね。
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by tamaki-tamaki | 2009-01-25 22:56 | Comments(0)

給食試食会

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昨日(金曜日)はたまぞの通う学校の給食試食会でした。

校内に調理室があって、栄養士さん一人と、調理士さんが三人(曜日によって四人)で先生や生徒達の給食を作ってくれてます。

たまきは経管だから給食は食べていないんだけど、常日頃給食を見ては「おいしそうだなぁ」と思っていたので、参加・不参加のプリントが来たときに迷わず『参加』として提出しました。

この給食で子供食210円(だった気がする)
見た目は地味だけど、味は◎でした。

食材は地元産、もしくは県産にこだわっているようです。

おいしく頂いたあとに、子供達の食事形態に合わせた調理法も試食。

同じメニューで「きざみ食」と「ミキサー食」でした。
同じメニューでも、形態が変わると味も微妙に変化するものもありで驚きました。

私が食べていた給食よりずっと手作り感のある食事でした。

いつかたまきも裏ごし食でいいから食べられるといいなぁ。


参考までに
普通食→きざみ食→ミキサー食→うらごし食
うらごし食は初期の食事形態です。
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by tamaki-tamaki | 2009-01-25 01:43 | Comments(0)

授業参観と、たまぞ人生初の書き初め

昨日はたまきの通う学校の授業参観でした。

普段見られない授業の様子をじっくり見てきました。
朝の挨拶ではひとりひとり呼名されます。

たまきの番。
先生はたまきの前に来て名前を呼びます。
「●● ▲▲く~ん!」

たまぞ
「はいっ!」と元気に手を挙げます。
そしてみんなから「え~?!」と言われしょぼぼ~ん(笑)

そして2回目先生が
「○○ △△さ~ん!」

たまぞ
「・・・は~い?」と途中まで手を挙げ「ん?なんか違う?」という風にそっと手を下ろしてました(笑)

そしてそして3回目先生が
「○○ たまきさ~ん!」

たまぞ
「はいっ!」と今度は成功。
毎朝自分の名前でちゃんと手を挙げる練習をしているそうです。

たまぞは自分の前で「○○く~ん」とか「○○さ~ん」とか言われるともう条件反射のように手を挙げてしまうので(笑)
(あっち向いてても挙げるときがあるけど・笑)

そして授業はエアートランポリンで「雲の国へ行こう!」です。
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ぺっちゃんこのエアートランポリンにみんなで寝そべって、だんだん空気が入り、自分の身体が浮かび上がる感触を楽しんでいるようでした。

家では絶対にやってあげられないワザだ。
こうやってたまぞはだんだん自分の世界を造っているようです。


そして表題の「人生初の書き初め」
これまた家では絶対にありえな~い!
授業の当日は前日の連絡帳に「汚れてもいい服で登校させてください」とあったので、全身黒ずくめ(笑)

2日間かけて仕上げたそうです。
なにを思って書いたのかは不明(謎)
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でも、なんか芸術的(笑)

学校に通って本当に楽しそうに過ごしているのが良くわかりました。

明日は学校給食の試食会。
たまきは注入だから給食は食べてないんだけど、どんなもんだか試食してきま~す!
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by tamaki-tamaki | 2009-01-23 00:31 | Comments(2)

うぬぬ…

さて、引き続きゲームのお話。

テニスでかなわないと思った私はWii Sportsのボウリングを独りでせっせと遊んでました。

自分なりに自己新記録を更新して楽しくやっていたのに。
それなのにぃぃぃ~!

やつはひょっこりやってきて、私の自己新記録を軽く塗り替えた。

がびょ~ん…

あんまり悔しいから、ちっとカッコよく作っておいたおとうのMiiをびっくり目玉の三角口に変えてやった。
へっへっへっ。

あぁ…ガキくさっ(呆)
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by tamaki-tamaki | 2009-01-18 22:55 | Comments(0)

勝てない…

何が?って?

アホくさい話ですが、Wii Sportsのテニス…

このところ毎晩おとうと戦ってるけど、10戦しても勝てるのはせいぜい1勝。

コンピューター相手の対戦ではおとうより私の方がレベルは上なのに。

しかも対戦中、おとうは正座(怒)
私は立ってタイミングを図ってがんばってるのにぃぃぃ~。

なんか子供がゲームで勝てなくて泣いてしまう気持ちがわかっちゃう自分がイヤ°・(ノД`)・°・

私が勝てずに機嫌が悪くなってくると、ギリギリで負けるというテクニックを繰り出してくる…
ぐやじぃぃぃ~!

今にみてろよ~!
↑負け犬の遠吠え…
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by tamaki-tamaki | 2009-01-17 23:12 | Comments(0)

元気に通学中!

13日から学校が始まり、始業を待ちかねていたたまきは笑顔で通学しています。

新学期(うちは2学期制だから、新学期ではないんだけど)第一日目、クラスでの自主登校では一番登校のたまぞ。

教室はまだひんやりしていて、バス通学のお友達がどこかへお出かけ中で先生しかいない教室に元気に入りました。

で、コン!と咳。
私が吸引の準備をしてると先生達が「あぁぁぁ~!」と・・・・。
たまきを見たら新年のご挨拶とばかりに初ゲロを披露(凹)

滝のようなでもなく、ちょろりでもない、まるで「でろり・・・」
エロエロエロと気持ちよ~く吐出。
電気ストーブの前に布団をひいてもらって着替えました。
戻してスッキリしたのかその後はずっと「えへえへえへ」と笑ってました。
あぁ。エグい日記になってしまった。。。



そして、今日も機嫌良く笑顔で教室に入場。
一日楽しく過ごしたようです。

帰り際、先生から聞いたのですが、
「今日はお友達が寝たふりをしていて、それを『●●くん、たぬきじゃない?』と言ったら「え?アタシ?」っていうタイミングで振り向いて笑ったんですよ~。『たまき』と『たぬき』似てますよね~。たまちゃん勘違いしたみたいです。あはは。」と言ってました(笑)

確かにそれは私も気づいていたのよね。
「たぬき~!」って呼ぶと振り向くし(汗)
カタカナで書くと「タマキ」「タヌキ」。
『マ』が突き抜けると『ヌ』になるしなぁ。。。
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by tamaki-tamaki | 2009-01-14 23:41 | Comments(0)

あけましておめでとうございます

遅くなりましたが、本年もよろしくお願いいたします。

大晦日からテレビ三昧の我が家です。

今日は新年のご挨拶にたまきと一緒に家族揃って出稼ぎにいきました(笑)

今年も大漁(^-^)v
ただ、姪っ子甥っ子が大きくなり、出て行くお年玉も相当なもので、これから先がオソロシイ…

昨年は風邪らしい風邪もひかず、元気いっぱいに過ごしてくれたたまきです。

四月から学校が始まり、環境が変わったので心配もしましたが、親が思うよりずっと子供は順応性が高く、子離れできていなかったのは自分だったと思い知らされた一年でした。

少しずつだけど、たまきにとっては大きな成長も見られ、毎日がワクワクと楽しい日々でした。

今年も笑顔で過ごすたまきのそばに寄り添って、一緒にたくさん笑える一年にしたいと思います。

私自身もたまきと離れ、自分の時間を過ごすゆとりもできたので、もう少し自分をかわいがろうかな~?なんて(笑)


みなさまの新しい一年が笑顔あふれる、幸多き年でありますよう、心よりお祈り申し上げます。
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by tamaki-tamaki | 2009-01-02 23:45 | Comments(0)